L'Université de La Laguna et l'association Parkinson Tenerife Ce jeudi 5 novembre s'est tenue la deuxième édition d'une conférence offrant un panorama complet de cette maladie, depuis son diagnostic jusqu'à l'apparition des symptômes, en passant par sa chronicité et, surtout, le travail communautaire impliquant les familles, les aidants et les organismes concernés. Cette rencontre, qui s'est déroulée à l'occasion de la Journée mondiale des aidants, a réuni des intervenants universitaires, des professionnels de la santé et des services sociaux, ainsi que des représentants d'organismes de soins.
L'inauguration s'est déroulée en présence d'Iván Padrón, directeur du Secrétariat des ressources humaines pour la recherche et le transfert de l'Université de La Laguna, représentant le vice-recteur à la recherche et au transfert, qui n'a pu assister à l'événement en raison d'un conflit d'agenda ; d'Antonia Pérez, directrice générale des programmes d'assistance du gouvernement des îles Canaries ; et de Nayra González, directrice de l'Association Parkinson Tenerife.
Padrón a profité de l'occasion pour remercier le professeur de l'Université de La Laguna pour son travail. Juan Elicio Hernández, Le directeur du groupe de recherche sur le mouvement et la santé et l'un des co-organisateurs de l'événement a souligné les nombreuses possibilités offertes par l'établissement universitaire en matière de recherche sur les maladies neurodégénératives telles que la maladie de Parkinson et de transfert de ses découvertes à la société.
Il souhaitait donner un exemple de recherche sur la pathologie qui est au cœur de la conférence, et a cité les recherches menées par Alberto Domínguez À l'Institut des neurosciences, des chercheurs analysent le langage utilisé par les patients atteints de la maladie de Parkinson, qui présente des caractéristiques distinctives même avant le diagnostic. L'analyse de apprentissage automatique Pour traiter la voix, il serait possible de détecter ces schémas et ainsi disposer d'un outil supplémentaire pour la détection précoce.
Le directeur général a souligné l'importance de s'attaquer à cette pathologie étant donné que, selon l'Organisation mondiale de la santé, il s'agit du trouble neurologique qui augmente le plus rapidement les cas d'invalidité et de décès, et que, de plus, sa prévalence a doublé au cours des 25 dernières années, un tiers des cas étant déjà diagnostiqués avant l'âge de 65 ans.
Antonia Pérez a mis en lumière certaines des actions entreprises par le gouvernement des îles Canaries, telles que l'élaboration de la Stratégie des îles Canaries sur les maladies neurodégénératives, publiée en 2025, avec la participation d'un groupe multidisciplinaire de professionnels et d'associations de patients, ainsi que d'experts externes ; la Stratégie de soins de santé centrés sur la personne 2025-2029, visant à intégrer des valeurs centrées sur l'humain dans toutes les dimensions du système de santé ; et, dans le cadre de l'École des patients des îles Canaries, un nouveau guide pédagogique sur la maladie de Parkinson, actuellement en phase d'élaboration et dont la publication est prévue cette année.
La présidente de Parkinson Canarias a expliqué que l'objectif de la réunion était de partager les connaissances, de favoriser la réflexion et, surtout, de poursuivre les efforts pour améliorer la prise en charge des personnes atteintes de la maladie de Parkinson et de leurs familles. Elle a souligné que cet événement coïncidait avec le 25e anniversaire de l'association. “ Un quart de siècle s'est écoulé depuis qu'un groupe de personnes atteintes de la maladie de Parkinson et leurs familles ont décidé de s'organiser pour répondre à des besoins non satisfaits par le système. Depuis, nous avons grandi, nous nous sommes professionnalisés et nous avons élargi nos services, mais notre mission principale demeure inchangée. ”.
Nayra González a expliqué que les préoccupations de l'association portent sur le diagnostic et la prise en charge précoce de la maladie, le traitement des affections chroniques et la possibilité pour les personnes atteintes de poursuivre leurs objectifs de vie. Concernant l'avenir, elle a souligné que les connaissances scientifiques sont essentielles, l'expérience professionnelle fondamentale, “ mais la voix des citoyens doit également être prise en compte dans le processus décisionnel ”.
Caroline Hernández.
Première consultation
La première intervenante de la journée était Carolina Hernández, neurologue au Centre hospitalier universitaire des îles Canaries. Elle a abordé les critères diagnostiques et la consultation initiale, moment crucial pour recueillir des antécédents médicaux détaillés et complets, en tenant compte des symptômes moteurs et non moteurs. “ Les patients sont généralement adressés avec des analyses de sang et un scanner, que nous complétons habituellement par une IRM et de nouvelles analyses de sang, afin d'approfondir certains paramètres. ”
Cette première consultation permet également de fournir des informations sur la maladie et de dissiper les doutes qui peuvent subsister, car, comme c'est souvent le cas, de nombreux patients ont probablement déjà effectué des recherches en ligne. “ Certaines personnes ne l'ont pas fait, et nous devons leur expliquer la maladie et son évolution sans les submerger d'informations, et aborder la prise en charge ultérieure, car il s'agit d'une maladie chronique et dégénérative qui les accompagnera toute leur vie. ”.
Il n'existe toujours aucun traitement curatif ni modificateur de la maladie ; les traitements existants sont symptomatiques et s'améliorent constamment, permettant à la plupart des patients de bénéficier d'une qualité de vie aussi proche que possible de celle d'une personne sans maladie. Ces dernières décennies ont également été marquées par des progrès significatifs en matière de diagnostic précoce, ce qui permet de mettre en œuvre plus rapidement des stratégies neuroprotectrices. “ Nous insistons fortement sur l'importance de l'exercice physique, qui s'est avéré jusqu'à présent le plus bénéfique pour les patients. ”.
Hernández a salué le travail d'associations comme Parkinson Tenerife. “ Je travaille dans le système de santé publique et nous sommes débordés de patients. La coordination avec les autres services hospitaliers est parfois compliquée car ils sont eux aussi surchargés, ce qui rend difficile l'orientation des patients vers la rééducation, la kinésithérapie, l'orthophonie et d'autres services. Avoir accès à cette association, qui regroupe tous ces professionnels, est un atout considérable pour les patients. ”.
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