El Aula Magna de las secciones de F\u00edsica y Matem\u00e1ticas de la Universidad de La Laguna acogi\u00f3 ayer jueves 22 de octubre la apertura del Workshop sobre Enfermedades Raras, donde representantes de la administraci\u00f3n p\u00fablica, la pol\u00edtica sanitaria, pacientes e investigadores abordaron las \u00faltimas novedades, tanto cient\u00edficas como legales sobre estas patolog\u00edas, tambi\u00e9n conocidas como hu\u00e9rfanas.<\/p>\n
La jornada arrancaba con la apertura del rector, Antonio Martin\u00f3n, quien hac\u00eda hincapi\u00e9 en la necesidad de mejorar la investigaci\u00f3n en estas enfermedades que son desconocidas por la sociedad y olvidadas por la industria, y resaltaba la importancia del proyecto IMBRAIN como ejemplo y modelo de estrategia de investigaci\u00f3n para la Universidad de La Laguna.<\/p>\n
El catedr\u00e1tico de la ULL Rafael Alonso Sol\u00eds, organizador del evento, present\u00f3 las l\u00edneas de investigaci\u00f3n que el Centro de Investigaciones Biom\u00e9dicas de Canarias (CIBICAN) tiene abiertas en este sector gracias al proyecto europeo IMBRAIN. En el mismo sentido, Eduardo Salido, investigador de CIBICAN, destac\u00f3 la necesidad de trabajar en equipo. \u201cMi experiencia me dice que trabajar en grupo, colaborando con investigadores de otras disciplinas, siempre genera los mejores resultados, eso es lo que estamos haciendo en estos momentos y ya se est\u00e1n produciendo resultados\u201d.<\/p>\n
La ma\u00f1ana estuvo dedicada a las pol\u00edticas sanitarias que est\u00e1n en marcha para combatir estas patolog\u00edas. En primero lugar le toc\u00f3 el turno a Antoni Monteserrat, de la Comisi\u00f3n Europea. Monserrat habl\u00f3 de las nuevas pol\u00edticas sanitarias y de investigaci\u00f3n impulsadas por la Comisi\u00f3n para atender a las personas con este tipo de patolog\u00edas. \u201cLa multidisciplinaridad y la colaboraci\u00f3n son fundamentales en estos momentos, el conocimiento no compartido es igual a desconocimiento\u201d, afirm\u00f3.
\nPor su parte, Paloma Casado, del Ministerio de Sanidad, expuso las diferentes redes que est\u00e1n al servicio de los pacientes dentro del la estrategia nacional de enfermedades raras.<\/p>\n
La presentaci\u00f3n de los principales programas de investigaci\u00f3n en esta \u00e1rea corri\u00f3 a cargo de Manuel Posada, director del \u00e1rea de investigaci\u00f3n en Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III. Posada present\u00f3 el proyecto del registro nacional de patolog\u00edas raras, una antigua reivindicaci\u00f3n de los enfermos y que estar\u00e1 pronto al servicio de investigadores y pacientes.
\nLa tarde se centr\u00f3 a la financiaci\u00f3n y a la localizaci\u00f3n de convocatorios p\u00fablicas que puedan ser susceptibles de inyectar dinero a estos proyectos de investigaci\u00f3n. Gonzalo Ar\u00e9valo, de la Oficina de Proyectos Europeos del Instituto de Salud Carlos III, defini\u00f3 el programa Horizonte 2020 como \u201cla mejor oportunidad de financiaci\u00f3n para estas investigaciones, aunque no se debe olvidar que es una convocatoria muy competitiva\u201d, matiz\u00f3<\/p>\n
La evaluaci\u00f3n de los proyectos es un aspecto fundamental en la concesi\u00f3n de financiaci\u00f3n p\u00fablica. Conocer sus mecanismos y criterios son muy importantes a la hora de afinar las propuestas por parte de los investigadores. Andr\u00e9 Reis, director del Instituto de Gen\u00e9tica Humana de la Universidad Erlagen-N\u00fcrberg de Alemania, dio los tres ingredientes fundamentales para conseguir el \u00e9xito. \u201cLas cuatro cosas que son esenciales para conceder un proyecto son excelencia, impacto, calidad y eficiencia en la implantaci\u00f3n\u201d.<\/p>\n
Esta reuni\u00f3n, que entra dentro de las acciones del proyecto IMBRAIN, tiene como objetivo abordar desde la investigaci\u00f3n b\u00e1sica hasta la pol\u00edtica de salud en enfermedades raras.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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