{"id":50359,"date":"2020-05-22T08:43:01","date_gmt":"2020-05-22T08:43:01","guid":{"rendered":"https:\/\/www.ull.es\/portal\/noticias\/?p=50359"},"modified":"2020-10-23T14:05:15","modified_gmt":"2020-10-23T14:05:15","slug":"esperanza-enfermedad-rara","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.ull.es\/portal\/noticias\/2020\/esperanza-enfermedad-rara\/","title":{"rendered":"Esperanza para una \u201cenfermedad rara\u201d"},"content":{"rendered":"

Aunque hablar de salud p\u00fablica en estos tiempos de coronavirus podr\u00eda parecer una frivolidad, lo cierto es que, al margen de esta situaci\u00f3n excepcional, ir al m\u00e9dico se ha convertido en algo cotidiano. Tener un problema de salud y acudir al facultativo de cabecera o al especialista correspondiente para recibir un diagn\u00f3stico y un tratamiento supone una pr\u00e1ctica totalmente normalizada. Pero, \u00bfqu\u00e9 ocurre cuando los sanitarios no dan con un diagn\u00f3stico porque los s\u00edntomas no encajan con una dolencia habitual? \u00bfO cuando, aun identificando la patolog\u00eda, \u00e9sta es tan poco com\u00fan que, pese a ser conocida, carece de tratamiento? <\/span><\/p>\n

Ese es el calvario que viven las personas afectadas por las llamadas \u201cenfermedades raras\u201d, aquellas que impactan en un n\u00famero relativamente poco significativo de poblaci\u00f3n y, por ello, no resulta econ\u00f3micamente rentable investigarlas. Sus pacientes se sienten muchas veces abandonados por el sistema de salud y es habitual que se organicen en colectivos que tratan de hacer llegar a la sociedad su problem\u00e1tica particular, para de ese modo intentar despertar el inter\u00e9s hacia su dolencia y, as\u00ed, lograr que sea investigada. <\/span><\/p>\n

Seg\u00fan la definici\u00f3n establecida por la Uni\u00f3n Europea, una enfermedad \u00abrara\u00bb es aquella que afecta a menos de 5 individuos de cada 10.000, es decir, a menos del 0.05% de la poblaci\u00f3n. Pese a esta escasa prevalencia, se estima que existen entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras diferentes, de manera que s\u00f3lo en Europa el n\u00famero de afectados por una de estas enfermedades es de unos 29 millones de personas. En el caso de Espa\u00f1a, se calcula que tres millones de personas tienen una enfermedad rara o una complicaci\u00f3n poco frecuente de una enfermedad com\u00fan, seg\u00fan estim\u00f3 el Centro de Referencia Estatal de Atenci\u00f3n a Personas con Enfermedades Raras en 2009. Cerca del 80% de estas enfermedades tienen origen gen\u00e9tico y pueden afectar a uno o a m\u00faltiples \u00f3rganos.\u00a0<\/span><\/p>\n

Con estos datos explica Elena Ramos Trujillo la relevancia real de este tipo de patolog\u00edas. Esta bi\u00f3loga molecular ha sido adscrita al Departamento de Medicina F\u00edsica y Farmacolog\u00eda<\/a> de la Universidad de La Laguna para supervisar un proyecto de investigaci\u00f3n que tratar\u00e1 de mejorar el diagn\u00f3stico y encontrar soluciones terap\u00e9uticas para la Enfermedad de Dent, una dolencia renal que afecta especialmente a hombres y se da con mucha incidencia en edades tempranas. La investigaci\u00f3n, al estar amparada bajo el paraguas de la convocatoria Agust\u00edn de Betancourt, est\u00e1 orientada a encontrar resultados que sean transferibles al tejido productivo y, por ello, cuenta con la participaci\u00f3n de un socio empresarial que, en este caso, es la compa\u00f1\u00eda Biosigma<\/a>.<\/span><\/p>\n

Ramos Trujillo lleva unos veinte a\u00f1os dedicada a la investigaci\u00f3n de esta y otras enfermedades renales desde que comenzara su tesis doctoral en 2001. En esos momentos se vincul\u00f3 al equipo adscrito a la unidad de investigaci\u00f3n del Hospital Universitario Nuestra Se\u00f1ora de Candelaria (HUNSC<\/a>) liderado por los doctores\u00a0 <\/span>V\u00edctor Garc\u00eda Nieto y F\u00e9lix Claverie Mart\u00edn. Durante estos a\u00f1os, el grupo ha trabajado en las causas moleculares de diversas enfermedades renales raras, entre ellas la Enfermedad de Dent, convirti\u00e9ndose en grupo de referencia nacional e internacional.<\/span><\/p>\n

En esta nueva investigaci\u00f3n se mantiene la colaboraci\u00f3n con el HUNSC con la participaci\u00f3n de F\u00e9lix Claverie Mart\u00edn y Mar\u00eda Isabel Luis Yanes, del Servicio de Pediatr\u00eda de la Unidad de Nefrolog\u00eda Pedi\u00e1trica del HUNSC, junto con el equipo de la Universidad de La Laguna formado por Jos\u00e9 David Machado Ponce y Agust\u00edn Valenzuela Fern\u00e1ndez, del Departamento de Medicina F\u00edsica y Farmacolog\u00eda, y Alexis Oliva Mart\u00edn, del Departamento de Ingenier\u00eda Qu\u00edmica y Tecnolog\u00eda Farmac\u00e9utica.<\/span><\/p>\n

\"\"<\/a>Enfermedad de Dent<\/b><\/span><\/p>\n

La investigadora explica que el ri\u00f1\u00f3n est\u00e1 formado por t\u00fabulos por donde, tras el filtrado de la sangre, van circulando distintos componentes entre los cuales no s\u00f3lo hay desechos, sino tambi\u00e9n mol\u00e9culas que al organismo le interesa conservar y que el ri\u00f1\u00f3n recupera antes de transformarlos en orina. La funci\u00f3n de estos t\u00fabulos no es uniforme, por lo que cada una de sus regiones tiene una funci\u00f3n concreta y recupera distintos componentes. De este modo, las tubulopat\u00edas son un grupo de enfermedades que causan que una regi\u00f3n del t\u00fabulo no funcione y, por ello, el organismo pierda la capacidad de reabsorci\u00f3n de determinados compuestos. <\/span><\/p>\n

En el caso de la Enfermedad de Dent, la regi\u00f3n afectada es el t\u00fabulo proximal, donde se produce la reabsorci\u00f3n de calcio, fosfatos y tambi\u00e9n de peque\u00f1as prote\u00ednas que son importantes para el organismo porque muchas de ellas tienen funci\u00f3n biol\u00f3gica, como vitaminas u hormonas relacionadas con la fijaci\u00f3n del calcio en los huesos. \u201cEs decir, estar\u00edamos perdiendo calcio e impidiendo que se fije el poquito que podamos conservar. Esto va a tener unas consecuencias importantes en todo el organismo y hay que tener en cuenta, adem\u00e1s, que como se manifiesta en edades tempranas, va a tener un impacto no solo en la funci\u00f3n renal sino tambi\u00e9n en el desarrollo del ni\u00f1o\u201d.<\/span><\/p>\n

Aunque hay casos en mujeres, afecta sobre todo a varones porque los dos genes que la causan est\u00e1n en el cromosoma X. \u201cSi eres chica, vas a tener dos cromosomas X, en uno de ellos habr\u00e1 una copia del gen mutada, pero en la otra estar\u00e1 funcionando. En cambio, como el hombre solo tiene un cromosoma X, no tiene otro gen que compense ese que no funciona bien, con lo cual la enfermedad se va a manifestar en los ni\u00f1os varones\u201d. <\/span><\/p>\n

Entre el 30 y el 80% de los varones afectados progresan hacia una insuficiencia renal terminal, entre la tercera y la quinta d\u00e9cada de su vida. Al no existir una terapia efectiva para estos pacientes, solamente se pueden aplicar medidas de apoyo dirigidas, principalmente, a retrasar la progresi\u00f3n de la enfermedad. <\/b>\u201cEl mal funcionamiento del ri\u00f1\u00f3n se va acumulando hasta que hay un impacto fisiol\u00f3gico. A los ri\u00f1ones cada vez le cuesta m\u00e1s mantenerse al d\u00eda y llega un momento en que la deficiencia renal ya no se puede corregir, por lo que los pacientes suelen pasar a hemodi\u00e1lisis. Esta es sostenible hasta cierto punto, no es una situaci\u00f3n \u00f3ptima, por lo que la alternativa final es el trasplante renal, con todas las dificultades que implica\u201d.<\/span><\/p>\n

Ahora mismo se estima que hay unas 400 personas en todo el mundo afectadas por la Enfermedad de Dent, pero es l\u00f3gico suponer que en realidad haya muchas m\u00e1s, ya que puede haber casos que, por el desconocimiento de esta patolog\u00eda, no hayan sido diagnosticados adecuadamente, y m\u00e1s en pa\u00edses con sistemas de salud menos desarrollados.<\/span><\/p>\n

Pese a todo, la divulgaci\u00f3n de esta dolencia ha mejorado sustancialmente gracias a la plataforma RenalTube<\/span><\/a>, lanzada en noviembre de 2010 por el equipo de investigaci\u00f3n del HUNSC en el que colabora Ramos Trujillo, con la participaci\u00f3n del Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA), el Hospital Universitario Valle de Hebr\u00f3n (HUVH) en Barcelona y el Hospital Universitario de Cruces (HUC) en Barakaldo. Gracias a esta plataforma se est\u00e1 constituyendo una base de datos que ha permitido mejorar el conocimiento cl\u00ednico y molecular de las tubulopat\u00edas primarias, y crear un flujo bidireccional de informaci\u00f3n entre los cl\u00ednicos y los investigadores b\u00e1sicos. El equipo de RenalTube est\u00e1 integrado por genetistas, nefr\u00f3logos pedi\u00e1tricos cl\u00ednicos y bi\u00f3logos moleculares de cuatro centros espa\u00f1oles, y el proyecto est\u00e1 financiado con fondos del Instituto de Salud Carlos III y fondos FEDER. <\/span><\/p>\n

As\u00ed, aunque la Enfermedad de Dent en particular sigue siendo muy desconocida, la plataforma RenalTube ya cuenta con 700 m\u00e9dicos y profesionales biom\u00e9dicos inscritos y est\u00e1 realizado la tan necesaria labor de divulgaci\u00f3n. \u201cMuchas veces los m\u00e9dicos tampoco conocen estas enfermedades raras: un pediatra que est\u00e1 en primera l\u00ednea en el centro de salud no tiene por qu\u00e9 haber visto esto en su vida. As\u00ed que hemos ido, sobre todo a nivel nacional, buscando a esos pacientes para hacerles el diagn\u00f3stico y darles la informaci\u00f3n, y todo ello de forma gratuita para los pacientes y sus familiares. Gracias a RenalTube hemos podido expandirnos a Sudam\u00e9rica y otros lugares del globo, donde ni hay conocimiento ni posibilidades de tratamiento; posiblemente, si se pudiera realizar una evaluaci\u00f3n a nivel mundial saldr\u00edan muchos m\u00e1s casos, pero eso pasa con todas estas enfermedades raras\u201d.<\/span><\/p>\n

\"\"<\/a><\/p>\n

La conexi\u00f3n gomera<\/b><\/span><\/p>\n

Esta l\u00ednea de investigaci\u00f3n comenz\u00f3 hace unos 20 a\u00f1os en el HUNSC, y durante esos a\u00f1os, el grupo ha trabajado en las causas moleculares de diversas tubulopat\u00edas, entre ellas la Enfermedad de Dent, convirti\u00e9ndose en grupo de referencia nacional e internacional. Ramos Trujillo explica que se lleg\u00f3 a esta dolencia en concreto al investigar un problema de salud regional. \u201cYa antes de que me incorporara, el grupo estudiaba que en la isla de La Gomera y el sur de Tenerife hay una , la hipercalciuria idiop\u00e1tica, que hace que se pierda calcio por la orina. Para intentar comprenderla, se analizaron otras enfermedades que tuvieran manifestaciones similares, y as\u00ed es como se lleg\u00f3 a la Enfermedad de Dent\u201d.\u00a0<\/span><\/p>\n

Eventualmente, dicha enfermedad ser\u00eda la que centrar\u00eda el inter\u00e9s de la tesis de la investigadora. \u201cEmpec\u00e9 en torno al a\u00f1o 2000-2001, cuando acab\u00e9 la carrera, y he estado todo este tiempo investigando sobre esta enfermedad y otras tubulopat\u00edas. En su momento, me interes\u00f3 hacer el doctorado y de las alternativas que ten\u00eda, me gustaba mucho la medicina y la parte gen\u00e9tica. Surgi\u00f3 la posibilidad de empezar a colaborar con este grupo y ah\u00ed me qued\u00e9. Son un poco las circunstancias las que te van llevando, porque yo no conoc\u00eda estas enfermedades antes\u201d.<\/span><\/p>\n

As\u00ed que, despu\u00e9s de dos d\u00e9cadas de trabajo, el programa Agust\u00edn de Betancourt podr\u00eda ayudar a sustanciar todo ese conocimiento en soluciones de aplicaci\u00f3n pr\u00e1ctica. De hecho, el proyecto planteado tiene un doble objetivo. El primero es desarrollar una herramienta de diagn\u00f3stico espec\u00edfica que permita aumentar el porcentaje de pacientes con confirmaci\u00f3n gen\u00e9tica, simplificando a la vez el procedimiento de diagn\u00f3stico, lo que permitir\u00eda ahorrar costes a los sistemas sanitarios y acelerar la aplicaci\u00f3n de estrategias terap\u00e9uticas, con el fin de mejorar la calidad de vida de estos pacientes y retrasar el deterioro renal. El segundo objetivo es desarrollar un servicio de cribado de f\u00e1rmacos utilizando un modelo animal, para la b\u00fasqueda de tratamiento.<\/span><\/p>\n

Este modelo animal fue desarrollado por el grupo gracias a un proyecto de investigaci\u00f3n previo financiado por la Asociaci\u00f3n para la Enfermedad de Dent (ASDENT<\/span><\/a>). Dicha entidad, liderada por Eva Gim\u00e9nez y David Mu\u00f1oz, padres de un ni\u00f1o con esta patolog\u00eda, trabaja sin descanso para recaudar fondos que destina \u00edntegramente a la investigaci\u00f3n de una cura para la enfermedad. Gracias a ello, el grupo ha podido desarrollar un rat\u00f3n knock in (<\/i>con una mutaci\u00f3n concreta en un gen que expresa la correspondiente prote\u00edna mutada) que, en este caso, lleva una mutaci\u00f3n identificada en un paciente espa\u00f1ol que presenta un fenotipo particularmente severo de la Enfermedad de Dent, de tal modo que el animal muestra las caracter\u00edsticas m\u00e1s importantes de la patolog\u00eda. \u201cCreemos que es una herramienta excelente para el ensayo y evaluaci\u00f3n de aproximaciones terap\u00e9uticas para la enfermedad de Dent\u201d. <\/span><\/p>\n

El plan de trabajo previsto para el primer a\u00f1o del proyecto contempla trabajar con este modelo de rat\u00f3n para establecer unos par\u00e1metros basales que permitan realizar las comparaciones cuando se empiecen a realizar pruebas sobre el animal. \u201cTenemos que tenerlo muy bien caracterizado y definido para luego poder diferenciar si hay un efecto o no cuando suministramos un f\u00e1rmaco. Para la parte de diagn\u00f3stico, necesitamos realizar un dise\u00f1o muy riguroso porque se basa en tecnolog\u00edas muy caras y, por las restricciones econ\u00f3micas que tenemos, hay que pens\u00e1rselo mucho. Eso ser\u00eda para este a\u00f1o y, obviamente, tambi\u00e9n tenemos que seleccionar muestras de ADN que cumplan los requisitos para poder introducirlos en el ensayo. Preparar la materia prima, en suma\u201d.<\/span><\/p>\n

\"\"<\/a>Futuro turbulento<\/b><\/span><\/p>\n

Toda esa planificaci\u00f3n se ha visto comprometida por la paralizaci\u00f3n de toda actividad presencial a partir del estado de alarma. De hecho, Ramos Trujillo apenas llevaba unas semanas contratada y trabajando cuando ha tenido que parar. \u201cNos contrataron a final de enero de 2020 y un mes y medio m\u00e1s tarde, lleg\u00f3 la hecatombe del COVID-19. Nos ha afectado porque hay una parte muy importante de laboratorio que est\u00e1 parada, tambi\u00e9n la parte del desarrollo del trabajo con el rat\u00f3n. Pero bueno, el rat\u00f3n lo tenemos en el Animalario de la Universidad y est\u00e1 bien cuidado. He podido adelantar cosas de dise\u00f1o, bases de datos y trabajo de ese tipo, pero si esto se prolonga, es un problema porque los objetivos pasan por el trabajo de laboratorio. Ya veremos de aqu\u00ed a final de a\u00f1o qu\u00e9 ocurre, si plantean alg\u00fan tipo de pr\u00f3rroga que tenga en cuenta estas circunstancias en las evaluaciones del Agust\u00edn de Betancourt\u201d.<\/span><\/p>\n

Esta interrupci\u00f3n no es un asunto trivial, puesto que los contratos Agust\u00edn de Betancourt tienen una duraci\u00f3n de cuatro a\u00f1os, pero exigen superar una evaluaci\u00f3n anual para poder proseguir. Es evidente que, dadas las circunstancias, va a ser complicado poder cumplir con el plan de trabajo que la investigadora hab\u00eda previsto, sobre el cual ser\u00e1 evaluada a final de a\u00f1o. <\/span><\/p>\n

Otro handicap del proyecto es su presupuesto: el programa Agust\u00edn de Betancourt sufraga el contrato de la investigadora, pero la financiaci\u00f3n de los trabajos deber\u00e1 lograrse por otros medios. En este caso, Ramos Trujillo estima que necesitar\u00e1 unos 70.000 euros para los cuatro a\u00f1os de trabajo. Cuenta inicialmente con una peque\u00f1a cantidad remanente de un proyecto anterior del grupo, y la Universidad de La Laguna ha aportado algo de dinero, pero en estos momentos ultima el papeleo para concurrir a una convocatoria nacional del Instituto de Salud Carlos III y tambi\u00e9n para una fuente algo m\u00e1s \u201cex\u00f3tica\u201d:<\/span> La edici\u00f3n 2019 de La Marat\u00f3 de TV3 y Catalunya Radio, el \u201ctelemarat\u00f3n\u201d navide\u00f1o que cada a\u00f1o organiza la televisi\u00f3n auton\u00f3mica catalana para recaudar fondos para un fin determinado, que en 2020 va a ser, justamente, la investigaci\u00f3n de enfermedades raras. Por ello, el grupo tinerfe\u00f1o va a concurrir acompa\u00f1ado por un equipo de investigaci\u00f3n catal\u00e1n. \u201cEspero tener buenas noticias a final de a\u00f1o de uno u otro sitio\u201d.<\/span><\/p>\n

Sin embargo, Ramos Trujillo no puede evitar mostrar su preocupaci\u00f3n con todo lo que puede ocurrir a ra\u00edz de la crisis del coronavirus. \u201cPrefiero pensar de a\u00f1o en a\u00f1o, porque las evaluaciones son anuales y, adem\u00e1s, tal y como se est\u00e1 poniendo la cosa con este par\u00f3n econ\u00f3mico, no veo claro que el apoyo financiero contin\u00fae.\u00a0 <\/span>Me da much\u00edsima pena, porque ya viv\u00ed la crisis de 2008. Fue brutal para la investigaci\u00f3n en Espa\u00f1a y, si esta crisis que se nos viene encima va a tener el impacto que parece, me dar\u00e1 much\u00edsimo miedo que vuelva a suceder lo mismo. Y no creo que el COVID-19 vaya a cambiar la mentalidad de los pol\u00edticos sobre a d\u00f3nde tiene que ir el dinero; en la otra ocasi\u00f3n, desde luego no se apost\u00f3 por la investigaci\u00f3n\u201d.<\/span><\/p>\n

Tras veinte a\u00f1os de trabajo cient\u00edfico de alto nivel, la incertidumbre permanece: \u201cMi carrera ha sido muy precaria. He pasado por todo, por trabajar con y sin contrato, con beca y sin beca\u2026 A pesar de que segu\u00eda investigando, estuve durante casi seis a\u00f1os trabajando con contrato de t\u00e9cnico a pesar de tener el doctorado, en condiciones por debajo de mi cualificaci\u00f3n. Pero aqu\u00ed hay mucho de vocaci\u00f3n. Y yo me considero afortunada porque siempre he podido, de un modo u otro, lograr cosas. Hay mucha gente que se ha ido quedando por el camino o ha tirado la toalla porque esta situaci\u00f3n quema much\u00edsimo\u201d. <\/span><\/p>\n

En cuanto a su propia carrera investigadora, si todo va bien y continua el apoyo econ\u00f3mico de las instituciones, de este proyecto espera generar resultados que ayuden a los pacientes con la enfermedad Dent y enriquezcan el tejido productivo de la isla de Tenerife, lo que dar\u00eda la oportunidad de continuar con la investigaci\u00f3n en otras tubulopat\u00edas, pero con vistas a la trasferencia, pues ese es el objetivo del programa Agust\u00edn de Betancourt.<\/span><\/p>\n

(Proyecto financiado por Cabildo de Tenerife, TF Innova, FDCAN, MEDI).<\/p>\n

Gabinete de Comunicaci\u00f3n<\/b><\/span><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Aunque hablar de salud p\u00fablica en estos tiempos de coronavirus podr\u00eda parecer una frivolidad, lo cierto es que, al margen…<\/p>\n","protected":false},"author":21,"featured_media":50360,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"categories":[350,3480,2750],"tags":[6501,6502,1137,4634,3655],"acf":[],"yoast_head":"\nElena Ramos: esperanza para una \u201cenfermedad rara\u201d<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"Elena Ramos coordina un proyecto Agust\u00edn de Betancourt que pretende mejorar el diagn\u00f3stico y el tratamiento de una patolog\u00eda "rara": la enfermedad de Dent.\" \/>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/www.ull.es\/portal\/noticias\/2020\/esperanza-enfermedad-rara\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_ES\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Elena Ramos: esperanza para una \u201cenfermedad rara\u201d\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"Elena Ramos coordina un proyecto Agust\u00edn de Betancourt que pretende mejorar el diagn\u00f3stico y el tratamiento de una patolog\u00eda "rara": la enfermedad de Dent.\" \/>\n<meta property=\"og:url\" content=\"https:\/\/www.ull.es\/portal\/noticias\/2020\/esperanza-enfermedad-rara\/\" \/>\n<meta property=\"og:site_name\" content=\"ULL - Noticias\" \/>\n<meta property=\"article:publisher\" content=\"https:\/\/www.facebook.com\/universidaddelalaguna\/\" \/>\n<meta property=\"article:published_time\" content=\"2020-05-22T08:43:01+00:00\" \/>\n<meta property=\"article:modified_time\" content=\"2020-10-23T14:05:15+00:00\" \/>\n<meta property=\"og:image\" content=\"https:\/\/www.ull.es\/portal\/noticias\/wp-content\/uploads\/sites\/13\/2020\/05\/Elena-Ramos-08.jpg\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:width\" content=\"1024\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:height\" content=\"683\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:type\" content=\"image\/jpeg\" \/>\n<meta name=\"author\" content=\"prensa2\" \/>\n<meta name=\"twitter:card\" content=\"summary_large_image\" \/>\n<meta name=\"twitter:creator\" content=\"@CanalULL\" \/>\n<meta name=\"twitter:site\" content=\"@CanalULL\" \/>\n<meta name=\"twitter:label1\" content=\"Escrito por\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:data1\" content=\"prensa2\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:label2\" content=\"Tiempo de lectura\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:data2\" content=\"14 minutos\" \/>\n<script type=\"application\/ld+json\" class=\"yoast-schema-graph\">{\"@context\":\"https:\/\/schema.org\",\"@graph\":[{\"@type\":\"WebPage\",\"@id\":\"https:\/\/www.ull.es\/portal\/noticias\/2020\/esperanza-enfermedad-rara\/\",\"url\":\"https:\/\/www.ull.es\/portal\/noticias\/2020\/esperanza-enfermedad-rara\/\",\"name\":\"Elena Ramos: esperanza para una \u201cenfermedad rara\u201d\",\"isPartOf\":{\"@id\":\"https:\/\/www.ull.es\/portal\/noticias\/#website\"},\"datePublished\":\"2020-05-22T08:43:01+00:00\",\"dateModified\":\"2020-10-23T14:05:15+00:00\",\"author\":{\"@id\":\"https:\/\/www.ull.es\/portal\/noticias\/#\/schema\/person\/c3b2aa857797592927a03740d6664376\"},\"description\":\"Elena Ramos coordina un proyecto Agust\u00edn de Betancourt que pretende mejorar el diagn\u00f3stico y el tratamiento de una patolog\u00eda \\\"rara\\\": la enfermedad de Dent.\",\"breadcrumb\":{\"@id\":\"https:\/\/www.ull.es\/portal\/noticias\/2020\/esperanza-enfermedad-rara\/#breadcrumb\"},\"inLanguage\":\"es\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"ReadAction\",\"target\":[\"https:\/\/www.ull.es\/portal\/noticias\/2020\/esperanza-enfermedad-rara\/\"]}]},{\"@type\":\"BreadcrumbList\",\"@id\":\"https:\/\/www.ull.es\/portal\/noticias\/2020\/esperanza-enfermedad-rara\/#breadcrumb\",\"itemListElement\":[{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":1,\"name\":\"Portada\",\"item\":\"https:\/\/www.ull.es\/portal\/noticias\/\"},{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":2,\"name\":\"Esperanza para una \u201cenfermedad rara\u201d\"}]},{\"@type\":\"WebSite\",\"@id\":\"https:\/\/www.ull.es\/portal\/noticias\/#website\",\"url\":\"https:\/\/www.ull.es\/portal\/noticias\/\",\"name\":\"ULL - Noticias\",\"description\":\"\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"SearchAction\",\"target\":{\"@type\":\"EntryPoint\",\"urlTemplate\":\"https:\/\/www.ull.es\/portal\/noticias\/?s={search_term_string}\"},\"query-input\":\"required name=search_term_string\"}],\"inLanguage\":\"es\"},{\"@type\":\"Person\",\"@id\":\"https:\/\/www.ull.es\/portal\/noticias\/#\/schema\/person\/c3b2aa857797592927a03740d6664376\",\"name\":\"prensa2\",\"image\":{\"@type\":\"ImageObject\",\"inLanguage\":\"es\",\"@id\":\"https:\/\/www.ull.es\/portal\/noticias\/#\/schema\/person\/image\/\",\"url\":\"https:\/\/secure.gravatar.com\/avatar\/b58f310a5de5feb33d1e026d2493f23c?s=96&d=mm&r=g\",\"contentUrl\":\"https:\/\/secure.gravatar.com\/avatar\/b58f310a5de5feb33d1e026d2493f23c?s=96&d=mm&r=g\",\"caption\":\"prensa2\"},\"url\":\"https:\/\/www.ull.es\/portal\/noticias\/author\/prensa2\/\"}]}<\/script>\n<!-- \/ Yoast SEO plugin. -->","yoast_head_json":{"title":"Elena Ramos: esperanza para una \u201cenfermedad rara\u201d","description":"Elena Ramos coordina un proyecto Agust\u00edn de Betancourt que pretende mejorar el diagn\u00f3stico y el tratamiento de una patolog\u00eda \"rara\": la enfermedad de Dent.","robots":{"index":"index","follow":"follow","max-snippet":"max-snippet:-1","max-image-preview":"max-image-preview:large","max-video-preview":"max-video-preview:-1"},"canonical":"https:\/\/www.ull.es\/portal\/noticias\/2020\/esperanza-enfermedad-rara\/","og_locale":"es_ES","og_type":"article","og_title":"Elena Ramos: esperanza para una \u201cenfermedad rara\u201d","og_description":"Elena Ramos coordina un proyecto Agust\u00edn de Betancourt que pretende mejorar el diagn\u00f3stico y el tratamiento de una patolog\u00eda \"rara\": la enfermedad de Dent.","og_url":"https:\/\/www.ull.es\/portal\/noticias\/2020\/esperanza-enfermedad-rara\/","og_site_name":"ULL - Noticias","article_publisher":"https:\/\/www.facebook.com\/universidaddelalaguna\/","article_published_time":"2020-05-22T08:43:01+00:00","article_modified_time":"2020-10-23T14:05:15+00:00","og_image":[{"width":1024,"height":683,"url":"https:\/\/www.ull.es\/portal\/noticias\/wp-content\/uploads\/sites\/13\/2020\/05\/Elena-Ramos-08.jpg","type":"image\/jpeg"}],"author":"prensa2","twitter_card":"summary_large_image","twitter_creator":"@CanalULL","twitter_site":"@CanalULL","twitter_misc":{"Escrito por":"prensa2","Tiempo de lectura":"14 minutos"},"schema":{"@context":"https:\/\/schema.org","@graph":[{"@type":"WebPage","@id":"https:\/\/www.ull.es\/portal\/noticias\/2020\/esperanza-enfermedad-rara\/","url":"https:\/\/www.ull.es\/portal\/noticias\/2020\/esperanza-enfermedad-rara\/","name":"Elena Ramos: esperanza para una \u201cenfermedad rara\u201d","isPartOf":{"@id":"https:\/\/www.ull.es\/portal\/noticias\/#website"},"datePublished":"2020-05-22T08:43:01+00:00","dateModified":"2020-10-23T14:05:15+00:00","author":{"@id":"https:\/\/www.ull.es\/portal\/noticias\/#\/schema\/person\/c3b2aa857797592927a03740d6664376"},"description":"Elena Ramos coordina un proyecto Agust\u00edn de Betancourt que pretende mejorar el diagn\u00f3stico y el tratamiento de una patolog\u00eda \"rara\": la enfermedad de Dent.","breadcrumb":{"@id":"https:\/\/www.ull.es\/portal\/noticias\/2020\/esperanza-enfermedad-rara\/#breadcrumb"},"inLanguage":"es","potentialAction":[{"@type":"ReadAction","target":["https:\/\/www.ull.es\/portal\/noticias\/2020\/esperanza-enfermedad-rara\/"]}]},{"@type":"BreadcrumbList","@id":"https:\/\/www.ull.es\/portal\/noticias\/2020\/esperanza-enfermedad-rara\/#breadcrumb","itemListElement":[{"@type":"ListItem","position":1,"name":"Portada","item":"https:\/\/www.ull.es\/portal\/noticias\/"},{"@type":"ListItem","position":2,"name":"Esperanza para una \u201cenfermedad rara\u201d"}]},{"@type":"WebSite","@id":"https:\/\/www.ull.es\/portal\/noticias\/#website","url":"https:\/\/www.ull.es\/portal\/noticias\/","name":"ULL - Noticias","description":"","potentialAction":[{"@type":"SearchAction","target":{"@type":"EntryPoint","urlTemplate":"https:\/\/www.ull.es\/portal\/noticias\/?s={search_term_string}"},"query-input":"required name=search_term_string"}],"inLanguage":"es"},{"@type":"Person","@id":"https:\/\/www.ull.es\/portal\/noticias\/#\/schema\/person\/c3b2aa857797592927a03740d6664376","name":"prensa2","image":{"@type":"ImageObject","inLanguage":"es","@id":"https:\/\/www.ull.es\/portal\/noticias\/#\/schema\/person\/image\/","url":"https:\/\/secure.gravatar.com\/avatar\/b58f310a5de5feb33d1e026d2493f23c?s=96&d=mm&r=g","contentUrl":"https:\/\/secure.gravatar.com\/avatar\/b58f310a5de5feb33d1e026d2493f23c?s=96&d=mm&r=g","caption":"prensa2"},"url":"https:\/\/www.ull.es\/portal\/noticias\/author\/prensa2\/"}]}},"primary_category":{"id":350,"name":"Investigaci\u00f3n","slug":"investigacion","link":"https:\/\/www.ull.es\/portal\/noticias\/category\/investigacion\/"},"featured_image_thumbnail_url":"https:\/\/www.ull.es\/portal\/noticias\/wp-content\/uploads\/sites\/13\/2020\/05\/Elena-Ramos-08-300x200.jpg","_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.ull.es\/portal\/noticias\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/50359"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.ull.es\/portal\/noticias\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.ull.es\/portal\/noticias\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.ull.es\/portal\/noticias\/wp-json\/wp\/v2\/users\/21"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.ull.es\/portal\/noticias\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=50359"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/www.ull.es\/portal\/noticias\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/50359\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":52792,"href":"https:\/\/www.ull.es\/portal\/noticias\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/50359\/revisions\/52792"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.ull.es\/portal\/noticias\/wp-json\/wp\/v2\/media\/50360"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.ull.es\/portal\/noticias\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=50359"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.ull.es\/portal\/noticias\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=50359"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.ull.es\/portal\/noticias\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=50359"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}