{"id":60030,"date":"2021-12-07T09:54:02","date_gmt":"2021-12-07T09:54:02","guid":{"rendered":"https:\/\/www.ull.es\/portal\/noticias\/?p=60030"},"modified":"2021-12-10T11:23:53","modified_gmt":"2021-12-10T11:23:53","slug":"historias-cuenta-medicina","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.ull.es\/portal\/noticias\/2021\/historias-cuenta-medicina\/","title":{"rendered":"Las historias que cuenta la medicina"},"content":{"rendered":"

Esther y Luis quer\u00edan tener un hijo. Necesitaban tener un hijo y ten\u00eda que ser por la v\u00eda de la reproducci\u00f3n asistida porque solo as\u00ed podr\u00edan salvar la vida de su \u00fanica hija. Una enfermedad de las llamadas raras complic\u00f3 la existencia de la peque\u00f1a y no dudaron ni un momento en recurrir a la ciencia, a la medicina. La posibilidad de <\/span>seleccionar un embri\u00f3n estaba en manos de <\/span>la Comisi\u00f3n Nacional de Reproducci\u00f3n Humana Asistida<\/span><\/a><\/span>. Era su \u00fanica opci\u00f3n para curarla.\u00a0<\/span><\/span><\/p>\n

Ellos son los protagonistas de la historia 23. La de Antonia, la 21, comenz\u00f3 hace dos d\u00e9cadas, cuando acudi\u00f3 a donar sangre y le diagnosticaron diabetes. Entonces, las nuevas pastillas cambiaron su vida. Despu\u00e9s, unos a\u00f1os m\u00e1s tarde, a los ochenta y tantos, fue la insulina. Ni las caminatas, ni la vida sana, ni la dieta sin az\u00facar pudieron evitarla. Como tampoco la pudo torear Eva, a quien se la diagnosticaron en pleno embarazo. Y no era gestacional. Ahora come comida saludable, baila y ha bajado de peso.<\/p>\n

La historia de Eva es la 26, y si algo tiene en com\u00fan con la de Antonia, Esther y Luis es, no solo el miedo a afrontar una nueva forma de vivir o m\u00e1s bien de convivir con una enfermedad que se presenta sin avisar y pone todo patas arriba, sino el hecho de que es una historia que se vive con incertidumbre, con miedo a c\u00f3mo ser\u00e1 el futuro, pero tambi\u00e9n con esperanza y confianza, las que transmiten con sus testimonios a personas que est\u00e1n pasando por lo mismo.<\/p>\n

Conocer estas vivencias es tan f\u00e1cil como clicar en DIPEX.es<\/span><\/a>, Database of Individual Patients Experiences<\/span><\/a>, un programa internacional que habla de narrativas de salud y cuenta enfermedades en primera persona con el \u00fanico objetivo de ayudar a los pacientes y profesionales de la medicina. Un cometido en el que se ha empleado a fondo Emilio Sanz \u00c1lvarez, catedr\u00e1tico de Farmacolog\u00eda Cl\u00ednica de la Universidad de La Laguna, colaborador de DIPEX Reino Unido y cofundador de esta iniciativa en Espa\u00f1a.<\/p>\n

Junto a \u00e9l decidieron embarcarse en esta aventura <\/span>Vinita Mahtani Chugani, especialista en Medicina Familiar y Comunitaria y t\u00e9cnico de investigaci\u00f3n en la Gerencia de Atenci\u00f3n Primaria de Tenerife<\/span><\/a> del Servicio Canario de la Salud, y Mariola Marrero D\u00edaz, quien tambi\u00e9n es doctora en Medicina, especialista en Medicina Familiar y Comunitaria (m\u00e9dica en el centro de Salud de Fasnia), graduada en Humanidades, y especializada en Medicina Narrativa, un programa impulsado hace a\u00f1os por la m\u00e9dico internista Rita Charon desde la Universidad de Columbia (EE.UU). Los tres han estado impartiendo, hasta el curso pasado, una asignatura de comunicaci\u00f3n en el grado de Medicina de nuestra universidad.<\/p>\n

\"Emilio<\/a>

Emilio Sanz.<\/p><\/div>\n

Experiencias DIPEX<\/b><\/p>\n

Quien crea que va a encontrar an\u00e9cdotas u opiniones en esta web, est\u00e1 equivocado. Nada m\u00e1s lejos de la realidad. \u201c<\/span>Nuestro objetivo en DIPEX es ofrecer informaci\u00f3n fiable para otros pacientes, pero no desde el punto de vista de los expertos. Aqu\u00ed de lo que se trata es de contar experiencias, narrativas que la gente aporta a trav\u00e9s de entrevistas que pueden llegar a durar hasta tres horas\u201d, dice Vinita Mahtani.<\/p>\n

Porque lo verdaderamente importante es estudiar las experiencias, expectativas y percepciones de los pacientes. Aqu\u00ed las explicaciones las dan ellos, no los profesionales de la medicina. Hablan de c\u00f3mo viven su patolog\u00eda, de c\u00f3mo la sienten y de c\u00f3mo les ha cambiado su vida cotidiana, su d\u00eda a d\u00eda en el trabajo, los ratos en familia\u2026 Eso es DIPEX. Naci\u00f3 de la mano de dos profesores de la Universidad de Oxford (Inglaterra) y a d\u00eda de hoy est\u00e1 presente en 14 pa\u00edses.\u00a0<\/span><\/p>\n

Hay que tener en cuenta que a pesar de que est\u00e9 radicada en Canarias (Tenerife), hablamos de una asociaci\u00f3n que act\u00faa en todo el territorio nacional. \u201cNosotros tenemos la franquicia para Espa\u00f1a\u201d, dice su cofundador y profesor de la Universidad de La Laguna, Emilio Sanz. De esta asociaci\u00f3n cient\u00edfica e independiente y sin \u00e1nimo de lucro, La Laguna es, ahora mismo, una de las dos instituciones acad\u00e9micas espa\u00f1olas presentes, junto a la Universidad Internacional de Catalu\u00f1a<\/a>.\u00a0<\/span><\/p>\n

\u201cInvestigamos con el apoyo del Servicio Canario de la Salud (SCS)<\/span><\/a> y los recursos de la Universidad de La Laguna para seguir completando esta gran base de datos, <\/span>sostenida en una p\u00e1gina web que lo que hace es recoger, de acuerdo a unos criterios cient\u00edficos, experiencias de enfermedades concretas mediante muestreos de m\u00e1xima variaci\u00f3n, a partir de las que hacemos un procedimiento anal\u00edtico y riguroso para mostrar una informaci\u00f3n que sea \u00fatil a otras personas\u201d, explican Sanz y Mahtani.<\/span><\/p>\n

Una vez que los res\u00famenes de todas esas vivencias est\u00e1n listos se cuelgan en la red, porque al fin y al cabo, cuando tenemos un problema de salud lo que solemos hacer es buscar en internet, esa gran enciclopedia online donde, tambi\u00e9n hay que decirlo, no pocas veces se encuentran cosas carentes de fundamento y rigor. Pero este no es el caso, \u201cpor eso nos planteamos poder ofrecer una informaci\u00f3n fiable, basada en las experiencias reales que han vivido\u00a0 <\/span>otras personas\u201d.\u00a0<\/span><\/p>\n

En Reino Unido<\/span><\/a> llevan la avanzadilla en esto con creces. Cuentan con m\u00e1s de 100 m\u00f3dulos de enfermedades en su portal web. En Espa\u00f1a se comenz\u00f3 con la diabetes, se sigui\u00f3 con la hipertensi\u00f3n arterial, los cuidados paliativos \u2012<\/span>siempre aunando las vivencias de los pacientes y sus familias\u2012<\/span>, hasta llegar a la reproducci\u00f3n asistida. Recientemente se acaba de incorporar el apartado sobre el TDH, el trastorno por d\u00e9ficit de atenci\u00f3n e hiperactividad, y desde 2020 se trabaja con personas que han vivido en su piel la COVID-19, testimonios que ayudar\u00e1n, sin duda, a comprender un poco m\u00e1s c\u00f3mo se vive este virus, que ahora nos ha mostrado su nueva cara con la variante \u00d3micron.<\/span><\/p>\n

\"Vinita<\/a>

Vinita Mahtani<\/p><\/div>\n

Escuchar al paciente<\/b><\/p>\n

DIPEX es investigaci\u00f3n cualitativa, es investigaci\u00f3n con narrativa y es medicina narrativa, una amalgama de conceptos y disciplinas transversales que se complementan sabiamente. Sin duda. Pero si hubiera que escoger una palabra para\u00a0 <\/span>definirlo esa ser\u00eda escuchar. Esto no funciona si se va con un cuestionario bajo el brazo. Funciona si se escucha a la gente. Y no solo cuentan sus experiencias. Cuenta tambi\u00e9n lo que quieran transmitir a sus m\u00e9dicos, si les ha gustado c\u00f3mo les han dicho las cosas, qu\u00e9 les servido realmente de todo lo que les han explicado. Una aut\u00e9ntica escuela para los profesionales sanitarios.<\/p>\n

Es un hecho que la narrativa m\u00e9dica crea y multiplica nuevos mundos. Ejemplos hay, y muchos, pero si hay alguien que supo transmitir lo que pasaba en su cuerpo inerte y en su mente activa, ese fue el periodista franc\u00e9s Jean-Dominique Bauby<\/span>. <\/span>Su vida se mov\u00eda entre el reconocimiento y el glamour. Redactor jefe de la revista Elle Francia, su talento reconocido y vida perfecta estaban ligados al \u2018fashion system\u2019 galo, su aut\u00e9ntico h\u00e1bitat natural hasta que en 1995, mientras conduc\u00eda su descapotable, sufri\u00f3 un infarto cerebral que le cambi\u00f3 la vida.<\/span><\/p>\n

Tras despertar del coma, y durante los dos a\u00f1os siguientes, Bauby sufri\u00f3 en sus carnes el llamado s\u00edndrome del cautiverio: pod\u00eda entender todo, pensar con claridad, recordar, o\u00edr a sus m\u00e9dicos y enfermeras, pod\u00eda emocionarse pero no pod\u00eda mover ni un solo m\u00fasculo de su cuerpo. Era incapaz de hacer nada para comunicarse m\u00e1s all\u00e1 de parpadear. Fue as\u00ed como escribi\u00f3 Le Scaphandre et le Papillon<\/i><\/span> <\/i>(<\/span>La\u00a0escafandra\u00a0y la\u00a0mariposa<\/i>), <\/i>un relato \u00fanico, desgarrador y maravilloso al mismo tiempo que s\u00ed le permiti\u00f3 dejar volar su imaginaci\u00f3n.<\/span><\/p>\n

Y lo hizo con 200.000 parpadeos, los que aclaraban a su logopeda y familia qu\u00e9 letra ten\u00eda que usar en cada momento: si Bauby parpadeaba cuando ella nombraba la eme (m), quer\u00eda decir que esa era la letra elegida. Su libro, publicado en 1997, poco despu\u00e9s de su muerte, arroj\u00f3 un poco m\u00e1s de luz sobre este extra\u00f1o y complejo s\u00edndrome que lo sumi\u00f3 en un sufrimiento indescriptible que perdurar\u00e1 para siempre como un genuino testimonio de vida.<\/p>\n

\"Mariola<\/a>

Mariola Marrero<\/p><\/div>\n

Historias de vida<\/b><\/p>\n

\u201cLa gente no empieza a contar su historia desde el principio. Lo hace por lo que considera importante, por lo que le afecta m\u00e1s, y si no se est\u00e1 atento al lenguaje hay muchos aspectos de la historia de un paciente que no se pueden entender, que se pierden\u201d, aclara Mariola Marrero D\u00edaz, t\u00e9cnica de la <\/span>Gerencia de Atenci\u00f3n Primaria de Tenerife y m\u00e9dica de familia.\u00a0<\/span><\/span><\/p>\n

En su consulta hace investigaci\u00f3n cualitativa llevando la narrativa m\u00e9dica al d\u00eda a d\u00eda y aplic\u00e1ndola a la pr\u00e1ctica cl\u00ednica. Hasta llegar a este punto ha tenido que formarse y aprender de las Ciencias Sociales y Humanidades, que pueden ser de gran ayuda a la hora de conseguir que los profesionales de la sanidad mejoren su relaci\u00f3n diaria con el paciente.<\/p>\n

\u201cYo lo que hago es aprender y ense\u00f1ar a la gente a reconocer las historias que cuentan los pacientes, a saber interpretarlas y a no verlas \u00fanicamente como fuentes de datos, sino como lo que son, historias, porque al fin y al cabo el primer contacto con el paciente es el lenguaje. En la consulta trabajo con el lenguaje y no con resultados anal\u00edticos ni con aparatos. Despu\u00e9s viene todo lo dem\u00e1s\u201d.<\/p>\n

Marrero se mueve con total comodidad y plena seguridad en este terreno porque sabe de lo que habla. Se form\u00f3 en la Universidad de Columbia de la mano de la madre de la Medicina Narrativa, <\/span>Rita Charon, una autoridad mundial en esta disciplina que se dio cuenta hace ya a\u00f1os de que las pr\u00e1cticas del personal sanitario se fortalecer\u00edan a\u00fan m\u00e1s si se fomentaba su capacidad para saber qu\u00e9 hacer con las historias que narraban los pacientes.<\/p>\n

\"\"<\/a>Medicina Narrativa<\/b><\/p>\n

Hablamos de capacidades que ni los m\u00e9dicos, ni los enfermeros, ni los trabajadores sociales adquieren en sus facultades. All\u00ed no aprenden a ser lectores o\u00a0 int\u00e9rpretes de lo que les transmiten sus pacientes.\u00a0\u201cCon mi tesis lo que hicimos fue revisar si esto serv\u00eda, si la literatura y las humanidades sirven a los profesionales sanitarios, y encontramos que s\u00ed, que la gente cambia su modo de relacionarse con los pacientes y compa\u00f1eros\u201d, explica Mariola.<\/p>\n

Y en este trabajo es fundamental estar abierto y atento a otras interpretaciones porque la historia de cada paciente tiene que ver con sus valores, con sus experiencias previas. No hay historias est\u00e1ndar. Todas son diferentes, por eso es fundamental ense\u00f1ar al personal sanitario que la vivencia que cuenta el enfermo puede ser distinta en cada momento.<\/p>\n

\u201cUno de los ejercicios propios de la medicina narrativa consiste en pedir al alumnado \u2012<\/span>precisa la investigadora\u2012<\/span> que escriban una historia paralela a la cl\u00ednica, que relaten qu\u00e9 se les pas\u00f3 por su cabeza al escuchar al paciente. Hay muchas cosas que no puedes poner en la historia pero que est\u00e1n influenciando en tu forma de comprenderla. Se trata de reconocer todo lo que te influye al escuchar esas experiencias\u201d.<\/p>\n

\u201cSe pretende que la historia cl\u00ednica sea algo objetivo, neutro, fiable y est\u00e1ndar, y eso es una parte, sin duda, pero luego est\u00e1 mi propia historia cl\u00ednica, mi propia historia, en definitiva\u201d, dice Sanz, que lleva a\u00f1os <\/span>involucrado en proyectos de investigaci\u00f3n europeos sobre la percepci\u00f3n de la enfermedad y la experiencia con los medicamentos, tanto en ni\u00f1os como en personas con enfermedades psiqui\u00e1tricas, hasta que recal\u00f3 en DIPEX, donde el abanico ha seguido ampli\u00e1ndose.<\/p>\n

Es evidente que los cimientos de la medicina narrativa hacen trizas ese concepto de m\u00e9dico profesional y contenido que debe cuidarse muy mucho de guardar las distancias para no involucrarse personalmente con su paciente, algo que contrasta sobremanera con muchos de los testimonios volcados en DIPEX, que reclaman una mayor implicaci\u00f3n por parte de los profesionales sanitarios, y con la percepci\u00f3n que tiene la poblaci\u00f3n espa\u00f1ola.<\/p>\n

De los \u00faltimos datos que arroja el Informe Anual del Sistema Nacional de Salud<\/span><\/a> correspondiente a 2019 se desprende que aunque el 68,3% de la poblaci\u00f3n con m\u00e1s de 18 a\u00f1os considera que el sistema sanitario nacional funciona \u201cbien\u201d, precisan que necesita de \u201calgunos cambios\u201d, transformaciones que el 26,2% tilda de \u201ccambios fundamentales\u201d.<\/p>\n

Aunque es de justicia decir que la satisfacci\u00f3n de la poblaci\u00f3n con nuestro sistema sanitario se ha mantenido estable, a d\u00eda de hoy no pasa de 6,6 puntos (en una escala del 1 al 10), una posici\u00f3n en la que se mantiene desde 2010. Humanizar la atenci\u00f3n sanitaria sigue siendo una de las grandes demandas de los pacientes, pero tambi\u00e9n de los m\u00e9dicos.<\/p>\n

\"\"<\/a>Musa Experience<\/b><\/p>\n

Charon reconoc\u00eda hace a\u00f1os en una entrevista concedida en Espa\u00f1a que \u201cun m\u00e9dico no puede estar con gente enferma sin darse cuenta de la profundidad del mundo\u201d.\u00a0Ese fundamento que aporta la Medicina Narrativa en lo que respecta al desarrollo de habilidades en sus distintas formas abarca tambi\u00e9n las art\u00edsticas: la pintura, el baile, dibujo, poes\u00eda\u2026<\/p>\n

Dar forma art\u00edstica a resultados cient\u00edficos ya lo hizo en su tesis doctoral Vinita Mahtani con el relato Prozac y el \u00e1guila<\/i>, un audio que ha paseado por algunos festivales de cuentos donde sigue encontrado gente que se identifica con su historia a\u00f1os despu\u00e9s. En esta l\u00ednea camina el movimiento Arts-Based Research<\/span><\/a>, Arte y Ciencia, en el que los datos cl\u00ednicos se convierten en arte, sea en el formato que sea: fotograf\u00edas y cuadros pintados por pacientes con covid, historias vividas con pacientes terminales\u2026<\/p>\n

El fruto de esta iniciativa hay que buscarlo en Musa Experience<\/span><\/a>, un paso m\u00e1s en las numerosas posibilidades que brinda la medicina narrativa. Junto a esta, una buena parte del tiempo de estos tres expertos se centra ahora en el estudio sobre la COVID-19, que comenz\u00f3 el a\u00f1o pasado en 10 pa\u00edses. En Espa\u00f1a se ha entrevistado ya a 20 personas que comparten su experiencia con la enfermedad, sus sensaciones y d\u00edas de miedo, junto a un mensaje contundente que no dudan en lanzar: no des la m\u00ednima oportunidad al virus.<\/p>\n

La investigaci\u00f3n comenz\u00f3 sin financiaci\u00f3n y cont\u00f3 con dos alumnas de la Universidad de La Laguna que hac\u00edan su Trabajo de Fin de Grado (TFG). Las entrevistas, en formato online y presencial, sacaron a relucir la ruptura de la confianza de los afectados respecto al sistema sanitario ante tantos mensajes iniciales contradictorios, cambios de protocolos y sobreinformaci\u00f3n.\u00a0<\/span><\/p>\n

Sus testimonios y experiencias formar\u00e1n parte de un documental y contribuir\u00e1n a ayudar a enfermos y profesionales, porque \u201ca partir de ese punto, de escuchar las historias de las personas, podemos actuar de otra manera distinta\u201d, comentan Sanz, Mahtani y Marrero. Ese el fundamento de la Medicina Narrativa. Eso es trabajar por la humanizaci\u00f3n de la medicina.<\/span><\/p>\n

Gabinete de Comunicaci\u00f3n<\/strong><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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