{"id":87214,"date":"2026-02-27T11:27:56","date_gmt":"2026-02-27T11:27:56","guid":{"rendered":"https:\/\/www.ull.es\/portal\/noticias\/?p=87214"},"modified":"2026-02-27T12:04:40","modified_gmt":"2026-02-27T12:04:40","slug":"investigar-contra-olvido","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.ull.es\/portal\/noticias\/2026\/investigar-contra-olvido\/","title":{"rendered":"La lucha de investigar contra el olvido"},"content":{"rendered":"

Las enfermedades raras afectan a millones de personas en todo el mundo, aunque cada una de ellas tenga una baja prevalencia. En Canarias, los datos son especialmente llamativos. Se estima que entre 80.000 y 160.000 personas podr\u00edan padecer algunas de estas patolog\u00edas, una cifra equivalente a casi toda la poblaci\u00f3n de la isla de La Palma o de todo San Crist\u00f3bal de La Laguna. A pesar de que existen hasta 8.000 enfermedades poco frecuentes, m\u00e1s del 80% tiene un origen gen\u00e9tico y, en m\u00e1s de la mitad de los casos, aparecen en la infancia.<\/p>\n

Para los profesionales y personal investigador que trabajan con estas patolog\u00edas, esta realidad contrasta con la escasez de medios. \u201cEs necesario que haya much\u00edsimos m\u00e1s recursos\u201d, se\u00f1ala Felicitas D\u00edaz Flores<\/a>, doctora en Medicina y Cirug\u00eda por la Universidad de La Laguna (ULL). Adem\u00e1s, declara que hacen falta m\u00e1s medios, especialmente en investigaci\u00f3n y tratamientos, pero tambi\u00e9n en el diagn\u00f3stico: \u201cLos hospitales requieren suficientes recursos para diagnosticar de una manera m\u00e1s precoz\u201d, se\u00f1ala. Ocasiones como el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora el 28 de febrero, persiguen crear conciencia social sobre estas patolog\u00edas e impulsar avances en su diagn\u00f3stico y tratamiento.<\/p>\n

\u00a0<\/strong>Uno de los principales problemas a los que se enfrentan las personas con estas patolog\u00edas es precisamente el diagn\u00f3stico. Desde el primer momento, pacientes y familias se topan con el desconocimiento que rodea a estas patolog\u00edas, la dificultad de acceso a la informaci\u00f3n especializada y la falta de profesionales o centros de referencia. De media, las personas afectadas reciben al menos una valoraci\u00f3n m\u00e9dica err\u00f3nea y el tiempo que se suele tardar hasta conocer la enfermedad concreta supera los cuatro a\u00f1os.<\/p>\n

\u201cAl ser la mayor\u00eda recesivas, hay casos en los que ambos progenitores no sospechan nada y de repente tienen un hijo con este tipo de patolog\u00edas porque el padre y la madre eran portadores sin saberlo\u201d, explica Eduardo Salido<\/a>, catedr\u00e1tico de Anatom\u00eda Patol\u00f3gica en el Departamento de Ciencias M\u00e9dicas B\u00e1sicas de la ULL. Esta demora diagn\u00f3stica tiene consecuencias graves, provocando que en un 30% de los casos la enfermedad empeore.<\/p>\n

Seg\u00fan Elena Ramos<\/a>, co-investigadora principal en la Unidad de Investigaci\u00f3n del Hospital Universitario Nuestra Se\u00f1ora de Candelaria (HUNSC), cuando el diagn\u00f3stico finalmente llega, muchas veces ya es tarde: \u201clas personas suelen estar en un estado bastante deteriorado y no hay soluciones para ofrecerles\u201d. Tambi\u00e9n, hay que a\u00f1adir el factor de que los s\u00edntomas se confunden con enfermedades comunes, como sucede en las tubulopat\u00edas primarias.<\/p>\n

El impacto emocional en las familias<\/strong><\/p>\n

\u00a0<\/strong>M\u00e1s all\u00e1 del impacto cl\u00ednico, las enfermedades de baja prevalencia tienen profundas consecuencias emocionales y sociales. Felicitas D\u00edaz subraya que las familias viven el momento del diagn\u00f3stico con \u201cmucha angustia\u201d, sobre todo cuando solo el padre o la madre ha transmitido la alteraci\u00f3n gen\u00e9tica. \u201cExiste un fuerte sentimiento de culpabilidad y de incertidumbre sobre lo que puede pasar\u201d, explica la doctora. Sin embargo, insiste en que \u201cuna enfermedad gen\u00e9tica no se puede decidir ni modificar, solo cuando se conoce se pueden tomar medidas\u201d.<\/p>\n

Ante la soledad inicial, las familias tienden a organizarse. \u201cCuando te diagnostican hay mucha soledad y no es f\u00e1cil encontrar respuestas\u201d, explica Elena Ramos. Las asociaciones de pacientes se convierten en un apoyo fundamental: \u201cLas familias necesitan ayudarse entre ellas, pero tambi\u00e9n el respaldo a nivel cient\u00edfico y cl\u00ednico\u201d, a\u00f1ade.<\/p>\n

\"Felicitas<\/a>

Felicitas D\u00edaz Flores<\/p><\/div>\n

El papel clave de la gen\u00e9tica<\/strong><\/p>\n

Desde 2016, en el Hospital Universitario de Canarias (HUC), se ofrece asesoramiento gen\u00e9tico para ayudar a las personas afectadas. \u201cDesde entonces hemos estudiado a 3100 familias\u201d, explica Felicitas D\u00edaz. La Unidad Gen\u00e9tica ha recibido en estos diez a\u00f1os principalmente pacientes derivados de pediatr\u00eda (822), seguidos de cardiolog\u00eda (750), neurolog\u00eda (580), nefrolog\u00eda (194) y oftalmolog\u00eda (180).<\/p>\n

El proceso de diagn\u00f3stico sigue una serie de fases muy concretas. En primer lugar, se selecciona el llamado caso \u00edndice, es decir, la persona que realmente presenta la enfermedad. A partir de ah\u00ed, se realiza una primera consulta para elaborar un \u00e1rbol geneal\u00f3gico detallado. \u201cHay cinco tipos de herencia y muchas veces, solo viendo el \u00e1rbol, ya podemos presuponer el tipo de herencia\u201d, se\u00f1ala la doctora.<\/p>\n

En esta primera visita se informa al paciente de las probabilidades de padecer la enfermedad, si existe tratamiento y se realiza una extracci\u00f3n de sangre. En una segunda consulta, se entregan los resultados y un informe gen\u00e9tico completo, en el que se explica la mutaci\u00f3n detectada, el modelo de herencia y c\u00f3mo podr\u00eda afectar a la descendencia.<\/p>\n

Un ejemplo hist\u00f3rico en Canarias<\/strong><\/p>\n

\u00a0<\/strong>Canarias constituye un caso paradigm\u00e1tico en el estudio de las patolog\u00edas de este tipo, particularmente aquellas que tienen un componente gen\u00e9tico ligado a la historia y al aislamiento poblacional. Un ejemplo destacado es la hiperoxaluria primaria, una enfermedad hep\u00e1tica poco frecuente que se caracteriza por la producci\u00f3n excesiva de oxalato, una sustancia que puede da\u00f1ar gravemente los ri\u00f1ones y otros \u00f3rganos. Esta condici\u00f3n es significativamente m\u00e1s prevalente en las islas en comparaci\u00f3n con otras regiones, un fen\u00f3meno llamado efecto fundador.<\/p>\n

Esto se produce cuando una poblaci\u00f3n muy peque\u00f1a se encuentra aislada geogr\u00e1ficamente y gen\u00e9ticamente, de manera que ciertos genes, incluyendo mutaciones que causan enfermedades, se vuelven m\u00e1s comunes porque quienes portan la mutaci\u00f3n se reproducen dentro del mismo grupo. Eduardo Salido explica que esto fue lo que sucedi\u00f3 entre los siglos XVIII y XIX, \u201ccuando las comunidades eran reducidas y exist\u00eda un alto grado de consanguinidad debido a matrimonios entre familias cercanas\u201d.<\/p>\n

Adem\u00e1s, los estudios gen\u00e9ticos han revelado que la mutaci\u00f3n responsable de la hiperoxaluria primaria en Canarias es muy antigua y presenta paralelismos con variantes encontradas en poblaciones del norte de \u00c1frica. \u201cEsto sugiere que ya estaba presente en personas que viv\u00edan en el archipi\u00e9lago antes de que llegara la poblaci\u00f3n peninsular a las islas\u201d, declara el catedr\u00e1tico.<\/p>\n

\"Eduardo<\/a>

Eduardo Salido<\/p><\/div>\n

Investigar sin rentabilidad<\/strong><\/p>\n

La investigaci\u00f3n en enfermedades raras es fundamental, pero tambi\u00e9n especialmente compleja. Elena Ramos se\u00f1ala que \u201cpor su rareza y menor frecuencia, hay muy pocos casos en el mundo y no despierta inter\u00e9s por parte de las grandes empresas farmac\u00e9uticas\u201d. Adem\u00e1s, a\u00f1ade que el estudio de estas patolog\u00edas \u201cno solo es importante para buscar estrategias terap\u00e9uticas, sino para comprender los mecanismos b\u00e1sicos\u201d.<\/p>\n

Desde el punto de vista cient\u00edfico, el trabajo suele hacerse sin reconocimiento ni impacto medi\u00e1tico. \u201cLa repercusi\u00f3n de las publicaciones no es comparable a la de otras enfermedades\u201d, afirma Ramos, que destaca la necesidad de colaboraci\u00f3n ante la falta de informaci\u00f3n: \u201cCualquier m\u00ednimo estudio es superrelevante\u201d, sostiene la investigadora.<\/p>\n

Adem\u00e1s, Eduardo Salido coincide en que la colaboraci\u00f3n es clave: \u201cSon muchas enfermedades y es imposible estar especializado en todas, por lo que se requiere que haya grupos que profundicen en cada una y que trabajemos de manera coordinada y en red\u201d. manifiesta.<\/p>\n

Respecto al tema econ\u00f3mico, la falta de rentabilidad es otro gran freno en la investigaci\u00f3n. \u201cMuchas veces no sale rentable hacer estudios, por eso se habla de medicamentos hu\u00e9rfanos de sponsor\u201d, explica el catedr\u00e1tico. La industria farmac\u00e9utica suele implicarse solo cuando ya existe una prueba de concepto s\u00f3lida: \u201cCuando est\u00e1 demostrado que el tratamiento funciona en ratones, entonces s\u00ed aparecen\u201d.<\/p>\n

Cribado neonatal: detectar antes de que aparezcan los s\u00edntomas<\/strong><\/p>\n

Una de las herramientas m\u00e1s eficaces para la detecci\u00f3n precoz es el cribado neonatal, conocido como la prueba del tal\u00f3n. Canarias se sit\u00faa actualmente entre las tres comunidades aut\u00f3nomas m\u00e1s avanzadas. \u201cEmpezamos cribando siete enfermedades en 2023 y ahora estamos en 45\u201d, destaca Felicitas D\u00edaz.<\/p>\n

No obstante, solo se incluyen enfermedades que tienen tratamiento. \u201cNunca se va a cribar una enfermedad gen\u00e9tica para la que no hay\u201d, subraya la especialista. La mayor\u00eda de las pruebas son bioqu\u00edmicas, ya que deben ser r\u00e1pidas y econ\u00f3micas para aplicarse a los m\u00e1s de 12.000 beb\u00e9s que nacen cada a\u00f1o en el archipi\u00e9lago. Sin embargo, hay patolog\u00edas cuyo cribado es exclusivamente gen\u00e9tico, como la fibrosis qu\u00edstica, la atrofia muscular espinal o las inmunodeficiencias.<\/p>\n

Por otra parte, m\u00e1s del 50% de las enfermedades de baja prevalencia aparecen en la poblaci\u00f3n infantil. \u201cDetectarlas antes de que aparezcan los s\u00edntomas es clave, porque una vez instauradas, provocan da\u00f1os irreversibles\u201d, manifiesta D\u00edaz.<\/p>\n

De cara al futuro, ya se est\u00e1 planteando un cribado gen\u00e9tico a\u00fan m\u00e1s amplio. \u201cSer\u00eda un escenario muy alentador poder analizar de inicio todas las enfermedades gen\u00e9ticas\u201d, apunta la doctora, que tambi\u00e9n aborda la cuesti\u00f3n de los estudios de compatibilidad gen\u00e9tica entre parejas antes de tener hijos.<\/p>\n

\u00a0<\/strong>La reproducci\u00f3n en personas portadoras de enfermedades poco frecuentes plantea desaf\u00edos \u00e9ticos y m\u00e9dicos complejos, especialmente cuando se trata de prevenir la transmisi\u00f3n de mutaciones graves a la descendencia. Seg\u00fan Felicitas D\u00edaz, \u201cen todos aquellos casos con patolog\u00edas graves que quieran tener hijos libres de esa patolog\u00eda, se les lleva a un comit\u00e9 y se utiliza el m\u00e9todo DGP (diagn\u00f3stico gen\u00e9tico preimplantacional). \u201cVarios \u00f3vulos y varios espermatozoides se juntan fuera del \u00f3vulo materno para generar una serie de embriones y se le extrae una c\u00e9lula a cada uno para estudiarlos y saber si tienen o no la mutaci\u00f3n que causa la enfermedad rara\u201d, explica la doctora.<\/p>\n

Solo aquellos que no portan la mutaci\u00f3n se implantan posteriormente en el \u00fatero materno, asegurando que el beb\u00e9 nacido tenga menos riesgo de desarrollar la patolog\u00eda. Este m\u00e9todo no solo ofrece a las familias la posibilidad de tener hijos sanos, sino que tambi\u00e9n permite \u201ccortar la l\u00ednea sucesoria\u201d de mutaciones graves que, de otra manera, podr\u00edan perpetuarse a la descendencia.<\/p>\n

\"Elena<\/a>

Elena Ramos<\/p><\/div>\n

Avances y retos en los tratamientos<\/strong><\/p>\n

La mayor\u00eda de las enfermedades raras contin\u00faan sin un tratamiento eficaz, lo que representa un desaf\u00edo importante tanto para los pacientes como para los profesionales de la salud. \u201cPor lo general, no hay un tratamiento espec\u00edfico disponible\u201d, reconoce Elena Ramos. Aun as\u00ed, subraya que los avances cient\u00edficos registrados en las \u00faltimas d\u00e9cadas han abierto nuevas posibilidades terap\u00e9uticas.<\/p>\n

Entre los casos que ofrecen mayor esperanza se encuentra la hiperoxaluria primaria. \u201cHasta hace pocos a\u00f1os, los pacientes necesitaban un trasplante de h\u00edgado y ri\u00f1\u00f3n, un procedimiento con una mortalidad cercana al 10%\u201d, explica Eduardo Salido. Gracias a los avances recientes en medicina gen\u00e9tica y terapias dirigidas, hoy algunos pacientes pueden controlar la enfermedad con estrategias menos invasivas. Entre ellas, se incluyen cambios en el estilo de vida, como mantener una ingesta diaria de entre dos y tres litros de agua, y tratamientos espec\u00edficos, reduciendo la producci\u00f3n de oxalato y, por tanto, disminuyendo el da\u00f1o renal y sistem\u00e1tico.<\/p>\n

\u201cMe considero una persona afortunada, porque he podido ver el final del t\u00fanel\u201d, confiesa Salido, refiri\u00e9ndose a los progresos que han mejorado notablemente la calidad de vida de los pacientes con hiperoxaluria primaria. Sin embargo, el investigador enfatiza que esta situaci\u00f3n es todav\u00eda la excepci\u00f3n y no la regla. \u201cNo creo que m\u00e1s del 10% de las enfermedades raras cuenten con un tratamiento eficaz\u201d, advierte.<\/p>\n

Este panorama pone de relieve la necesidad de continuar impulsando la investigaci\u00f3n cient\u00edfica, no solo para encontrar nuevas terapias, sino tambi\u00e9n para comprender mejor la diversidad gen\u00e9tica y los mecanismos subyacentes a estas patolog\u00edas, con la esperanza de que cada vez m\u00e1s pacientes puedan beneficiarse de tratamientos personalizados y efectivos.<\/p>\n

Este reportaje es una iniciativa enmarcada en el Calendario de Conmemoraciones InvestigaULL, proyecto de divulgaci\u00f3n cient\u00edfica promovido por la Universidad de La Laguna.<\/p>\n

\u00a0<\/strong>Unidad de Cultura Cient\u00edfica y de la Innovaci\u00f3n (Cienci@ULL)<\/strong><\/p>\n

 <\/p>\n

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