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Pacientes, investigadores y gestores debaten sobre enfermedades raras en la ULL

viernes 23 de octubre de 2015 - 11:22 GMT+0000

El Aula Magna de las secciones de Física y Matemáticas de la Universidad de La Laguna acogió ayer jueves 22 de octubre la apertura del Workshop sobre Enfermedades Raras, donde representantes de la administración pública, la política sanitaria, pacientes e investigadores abordaron las últimas novedades, tanto científicas como legales sobre estas patologías, también conocidas como huérfanas.

La jornada arrancaba con la apertura del rector, Antonio Martinón, quien hacía hincapié en la necesidad de mejorar la investigación en estas enfermedades que son desconocidas por la sociedad y olvidadas por la industria, y resaltaba la importancia del proyecto IMBRAIN como ejemplo y modelo de estrategia de investigación para la Universidad de La Laguna.

El catedrático de la ULL Rafael Alonso Solís, organizador del evento, presentó las líneas de investigación que el Centro de Investigaciones Biomédicas de Canarias (CIBICAN) tiene abiertas en este sector gracias al proyecto europeo IMBRAIN. En el mismo sentido, Eduardo Salido, investigador de CIBICAN, destacó la necesidad de trabajar en equipo. “Mi experiencia me dice que trabajar en grupo, colaborando con investigadores de otras disciplinas, siempre genera los mejores resultados, eso es lo que estamos haciendo en estos momentos y ya se están produciendo resultados”.

La mañana estuvo dedicada a las políticas sanitarias que están en marcha para combatir estas patologías. En primero lugar le tocó el turno a Antoni Monteserrat, de la Comisión Europea. Monserrat habló de las nuevas políticas sanitarias y de investigación impulsadas por la Comisión para atender a las personas con este tipo de patologías. “La multidisciplinaridad y la colaboración son fundamentales en estos momentos, el conocimiento no compartido es igual a desconocimiento”, afirmó.
Por su parte, Paloma Casado, del Ministerio de Sanidad, expuso las diferentes redes que están al servicio de los pacientes dentro del la estrategia nacional de enfermedades raras.

La presentación de los principales programas de investigación en esta área corrió a cargo de Manuel Posada, director del área de investigación en Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III. Posada presentó el proyecto del registro nacional de patologías raras, una antigua reivindicación de los enfermos y que estará pronto al servicio de investigadores y pacientes.
La tarde se centró a la financiación y a la localización de convocatorios públicas que puedan ser susceptibles de inyectar dinero a estos proyectos de investigación. Gonzalo Arévalo, de la Oficina de Proyectos Europeos del Instituto de Salud Carlos III, definió el programa Horizonte 2020 como “la mejor oportunidad de financiación para estas investigaciones, aunque no se debe olvidar que es una convocatoria muy competitiva”, matizó

La evaluación de los proyectos es un aspecto fundamental en la concesión de financiación pública. Conocer sus mecanismos y criterios son muy importantes a la hora de afinar las propuestas por parte de los investigadores. André Reis, director del Instituto de Genética Humana de la Universidad Erlagen-Nürberg de Alemania, dio los tres ingredientes fundamentales para conseguir el éxito. “Las cuatro cosas que son esenciales para conceder un proyecto son excelencia, impacto, calidad y eficiencia en la implantación”.

Esta reunión, que entra dentro de las acciones del proyecto IMBRAIN, tiene como objetivo abordar desde la investigación básica hasta la política de salud en enfermedades raras.


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