Llega sin avisar, sin que la merezcas, en el mejor momento de tu vida. Un día el médico te mira a los ojos y pronuncia esas dos palabras que nunca nadie quiere oír: Esclerosis Múltiple. En España, más de 55.000 personas han pasado por esa experiencia, y en estos momentos sufren esta patología de la que se desconoce incluso cuál es su origen. Sabemos que afecta al sistema nervioso central. Es crónica y entra dentro de la categoría de patologías autoinmunes, o sea, de esas donde nuestras propias células atacan equívocamente a otro tipo de células amigas. En este caso, nuestro sistema inmune ataca la funda protectora que recubre las fibras nerviosas, la mielina. No se conoce el motivo de esta rebelión celular y, por el momento, no tiene cura, aunque los tratamientos para mitigar los síntomas han avanzado de forma notable. Cada 18 de diciembre, en todo el país se recuerda esta enfermedad con el “Día Nacional de la Esclerosis Múltiple”.
Cuando hablamos de esclerosis múltiple solemos poner el foco en el tratamiento fisiológico, en la necesidad de tratar el cuerpo, algo sin duda importante, pero ¿qué sucede con la mente del paciente? ¿Cómo de importante es nuestra actitud frente a la enfermedad para mejorar nuestra calidad de vida? La Psicología se acercó hace muchos años a los pacientes con esclerosis múltiple y los resultados son espectaculares. Una de las investigadoras que lleva décadas trabajando con los pacientes de esclerosis múltiple es nuestra protagonista.
Teresa Olivares Pérez es profesora del Departamento de Psicología Clínica, Psicobiología y Metodología de la Universidad de La Laguna. Desde muy joven sintió atracción por la Neuropsicología, relacionar el funcionamiento cerebral con las funciones cognitivas. Poco a poco se fue inclinando hacia esa opción hasta que llegó el momento de hacer las prácticas de la carrera ¿dónde si no? en la planta de Neurocirugía del Hospital Universitario de Canarias (HUC). Allí pudo atender a pacientes con tumores cerebrales e investigar cuál era su afectación cognitiva. Pero su especialización con la esclerosis múltiple llegaría en su etapa de doctorado. Corrían los primeros años de la década de los 90, quedaba todo por hacer. Uno de los aspectos más desconocidos en aquella época era la afectación cognitiva de los pacientes con esclerosis múltiple, y sobre ese tema versó su tesis, que leyó en 1996.
La esclerosis múltiple se inicia cuando los afectados están en su plenitud vital. Se manifiesta entre los 20 y 30 años. “Son pacientes que están en un momento de máxima actividad, con sus planes de vida, laborales, familiares, etc. El impacto que tiene la enfermedad en este grupo de personas es muy importante. Nos interesaba mucho estudiar la afectación cognitiva que tenía en este grupo de pacientes en fase muy temprana, porque hasta ese momento casi todo estaba centrado en el tema médico”.
Aunque la causa exacta de la enfermedad no se conoce, sabemos que es un proceso autoinmune. Los daños básicamente afectan al Axón de las neuronas. Esto provoca una desconexión entre diferentes áreas del sistema nervioso central que puede afectar al cerebro, a la médula o a ambos. La investigación médica entró en acción tan pronto se describió la enfermedad, a finales del siglo XIX. Sin embargo, a pesar de tantas décadas de estudio, aún no se ha dado con la cura. Curiosamente, en este caso los tratamientos farmacológicos y psicológicos han ido a la par. “La atención médica en esclerosis múltiple hasta los años 90 solo eran tratados con corticoides para tratar los brotes, pero no había un tratamiento para la enfermedad. Poco después llegaron los fármacos inmunomoduladores, que tenían una función más directa sobre el proceso. Había menos brotes y estos eran de menor intensidad. Y a partir de ahí se produjo una gran expansión de fármacos. Tanto que creo que en estos momentos es una de las enfermedades con mayor investigación farmacológica”. De hecho, es raro el año que no sale al mercado un nuevo fármaco para luchar contra la enfermedad, mejorando la calidad vida de los pacientes.
“Cuando empecé a trabajar en este campo para diagnosticar a un paciente, primero había que saber si realmente era un brote y había que esperar a que tuviera un segundo para diagnosticar la esclerosis. En ocasiones entre el primero y el segundo pasaban años, todo ese tiempo se perdía. Ahora no es así. Con técnicas de neuroimagen se diagnostica rápidamente”.
¿Qué puede hacer la neuropsicología por los pacientes?
Lo primero que se plantean los profesionales de la Psicología con las personas afectadas de esclerosis múltiple es determinar las funciones afectadas, como la velocidad de procesamiento o memoria, para mejorar los aspectos cognitivos. “Hemos descubierto que las funciones ejecutivas son muy importantes. Son aquellas que nos permiten dirigir, controlar, monitorizar y regular la conducta y las emociones, son básicas. Lo que hemos visto con el tiempo es que los componentes ejecutivos son los que están alterados”. Los investigadores como Teresa Olivares se dieron cuenta que tratar a los pacientes para que mejoraran su memoria y su velocidad de procesamiento era una cuestión interesante para el paciente, pero si no se abordaba la vertiente emocional, no avanzaban: si, por ejemplo, el paciente sufría ansiedad, su mejora no progresaba.
La gran pregunta sería: ¿las actuaciones relacionadas con las emociones mejoran la enfermedad? La respuesta es que sí. “Mi compañero Moisés Bermúdez se interesó mucho por esa parte emocional. Lo que hicimos fue incorporar una terapia de intervención cognitivo-conductual para mejorar la sintomatología depresiva del paciente. También estudiamos cómo influía en el deterioro cognitivo. Descubrimos que la terapia ayudaba a reducir los síntomas de ansiedad y depresión, pero también mejoraba el rendimiento cognitivo”. Cada vez son más los investigadores que afirman que al ser humano hay que abordarlo de una manera integral. Los enfermos no solo son una máquina que está averiada, ahora sabemos que esa “máquina” tiene sentimientos y que estos influyen en su capacidad de mejora. Su estado de ánimo puede mejorar o empeorar la enfermedad.
La implicación de las emociones en la evolución de ciertas patologías es una materia de estudio en estos momentos. Ahora se comienza a entender esta unión entre fisiología y psicología y cómo ambos son vasos comunicantes. “Ahora hemos introducido en los proyectos de investigación las estrategias de afrontamiento. Estamos hablando de pacientes jóvenes que se enfrentan a la incertidumbre de cómo será la evolución de sus vidas y de la enfermedad. La incertidumbre está muy presente en la esclerosis, ya que cuando te da un brote no sabes cómo y cuándo será el siguiente y de qué manera te afectará”. Las dudas que planean sobre los pacientes son tantas que los psicólogos están luchando ahora en este frente que puede desmoronar a cualquier persona. El siguiente brote, que no sé cuándo ocurrirá ¿me afectará al equilibrio? ¿me impedirá caminar? y lo que es aún más inquietante ¿me recuperaré o me quedaré así para siempre?
Esta incertidumbre genera un nivel de estrés muy importante. Ya se sabe que un nivel de estrés mantenido en el tiempo afecta al sistema inmunitario y, si recuerdan, estamos hablando de una enfermedad autoinmune. Existen estudios que demuestran que, después de la intervención psicológica, con terapias específicas, se reducían las sintomatología ansioso-depresiva, además del deterioro cognitivo, y se veía en las medidas de neuroimagen que la actividad de la enfermedad se reducía. “Había un menor número de lesiones activas, menos número de brotes, la intensidad de los brotes era menor y los pacientes necesitaban menos medicación. Había una relación entre las actuaciones terapéuticas y la mejora de los enfermos”.
El desembarco de la enfermedad
La esclerosis se manifiesta en el mejor momento vital de las personas. Justo en ese momento donde comienzas a planificar tu vida. Momentos de comienzos personales, ya que entre los 20 y 30 años comienzan las aventuras amorosas, profesionales o intelectuales. Tienes toda la vida por delante, y un día de esos te dicen que tienes esclerosis.
“Lo primero que llega es la negación, entre otras cosas porque no tienen una sintomatología importante, el primer brote puede ser solo una sensación de hormigueo mantenido en el tiempo, visión doble, pérdida de equilibrio, etc. No son síntomas que te incapaciten, desaparecen con el tiempo. Al principio es muy complicado aceptar la enfermedad porque no está presente durante todo el tiempo. Tiendes a pensar que se te pasará o que es transitorio”.
En esta primera fase de negación el papel de la Psicología es fundamental. Ya que si el paciente reconoce la enfermedad le permitirá actuar de una manera muy temprana y aprender las estrategias de afrontamiento adaptativas. En estos momentos Teresa Olivares y sus compañeros están inmersos en una investigación que estudia qué tipos de estrategias de afrontamiento desarrollan los pacientes, que relación tiene esto con las funciones ejecutivas y que sintomatología desarrollan. “Lo que hemos visto hasta ahora es que en las formas que comienzan siendo progresivas los pacientes afrontan la enfermedad mucho mejor, porque no han tenido que pasar por ese periodo de negación y de falsas esperanzas”.
La investigación llega a los pacientes
La investigadora lleva más de treinta años colaborando con la unidad de neurología del Hospital Universitario de Nuestra Señora de La Candelaria. Desde que realizó su tesis muchos alumnos y alumnas han seguido su camino realizando sus prácticas allí y dedicando sus trabajos al abordaje psicológico de esta enfermedad. “La unidad tiene nuestro apoyo, sin ir más lejos, durante la realización de la última tesis tuvieron un psicólogo para hacer tareas de intervención”.
La investigación de esta enfermedad se hace aún más necesaria en Canarias, donde hay una incidencia media-alta, similar a la que ocurre en Europa, cuando por la latitud debería tener una incidencia menor. “La esclerosis múltiple siempre ha tenido una incidencia relacionada con la latitud, o sea, cuando más al norte o al sur más pacientes. En este aspecto la prevalencia aumenta a medida que nos acercamos a los polos”. Durante mucho tiempo se habló en la literatura científica de factores ambientales, sin embargo, parece que la genética está detrás del aumento del riesgo en zonas alejadas del ecuador.
En estos momentos los científicos están convencidos que la causa de la enfermedad está detrás de un cóctel entre factores ambientales y genéticos que interactúan. Los últimos trabajos destacan que debe haber una vulnerabilidad del individuo y que debe existir un factor ambiental que lo desencadena, que puede ser de tipo vírico, pero por ahora todo son hipótesis.
“Canarias, aunque está cerca del ecuador, se comporta igual que centro Europa. Es verdad que países como Suecia, Noruega o Islandia tienen una incidencia mayor pero el resto tiene un número de pacientes similar al nuestro”.
El futuro
El perfil de afectación cognitiva de los pacientes de esclerosis múltiple es leve, nada comparable a pacientes con patologías neurodegenerativas como Párkinson o Alzhéimer. Por eso la transferencia de estos resultados a otras enfermedades no es sencilla. De hecho, los pacientes con esclerosis múltiple tienen el problema de efectividad, o sea, que pueden realizar sus tareas pero de manera menos efectiva. Por eso, se debe abordar de una manera diferente a las demencias. “Sin embargo, todo lo relativo al tratamiento de la sintomatología ansioso-depresiva y la relación con los aspectos emocionales es trasladable a cualquier tipo de enfermedades, incluso en aquellas que no están relacionadas con el sistema nervioso como las patologías oncológicas”.
Por ahora la psicología continuará ayudando a los pacientes de esclerosis múltiple. Lo próximo serán los estudios más detallados de las funciones ejecutivas con la introducción de estudios de neuroimagen, con resonancia magnética funcional y una técnica que permite ver la conectividad de sustancia blanca que se encuentra en los tejidos más profundos del cerebro. Todo esto para demostrar que la psicología es una poderosa herramienta para mejorar la vida de los pacientes con esclerosis múltiple.
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