Près de 190 millions de femmes et de filles en âge de procréer dans le monde souffrent de douleurs considérées comme “ normales ”, selon l'Organisation mondiale de la Santé (OMS). Ces douleurs peuvent aller de règles douloureuses à des limitations dans la vie quotidienne, au travail, aux études ou dans la vie sociale. On estime qu'une femme sur dix en âge de procréer souffre d'endométriose, une maladie chronique longtemps restée non diagnostiquée et dont le diagnostic est souvent retardé de sept à huit ans, voire plus.
Chaque 14 mars, on célèbre la Journée mondiale de l'endométriose, une date qui vise à sensibiliser le public à cette maladie méconnue et à informer les gens sur ses symptômes, son impact sur la qualité de vie et l'importance d'un diagnostic précoce.
Pour Aythamy González Darias, Pour cette professeure contractuelle, titulaire d'un doctorat en sciences infirmières de l'Université de La Laguna, cette journée est fondamentale pour donner de la visibilité à une pathologie qui, pendant des décennies, est restée dans l'ombre malgré son impact sur le bien-être de millions de femmes.
De leur côté, Rubí Rodríguez Díaz, Le professeur [Nom], maître de conférences au département d'obstétrique et de gynécologie de l'université de La Laguna, souligne que cet anniversaire peut également contribuer à promouvoir la recherche et à encourager la création d'unités hospitalières spécialisées dans l'endométriose, améliorant ainsi les soins aux patientes.
Une pathologie encore largement méconnue
“ L’endométriose est une maladie bénigne caractérisée par la présence de tissu semblable à celui qui tapisse l’intérieur de l’utérus en dehors de la cavité utérine ”, explique Rodríguez Díaz. Elle ajoute : “ Ce tissu, appelé endomètre, subit des modifications au cours du cycle menstruel sous l’influence des hormones féminines (œstrogènes et progestérone) et est éliminé lors des menstruations. ”.
Lorsque ce tissu se situe en dehors de l'utérus, il continue de réagir aux variations hormonales du cycle menstruel et même aux traitements hormonaux. C'est pourquoi l'endométriose est considérée comme une maladie œstrogéno-dépendante. “ Elle peut survenir dès les premières règles et jusqu'à la ménopause ”, précise le spécialiste. Ses causes sont complexes et encore mal comprises. Les experts estiment que des facteurs génétiques, immunologiques, hormonaux et environnementaux contribuent à son développement.
Parmi les théories les plus largement acceptées figure celle des menstruations rétrogrades. Rodríguez Díaz explique : “ Il est possible que les cellules endométriales éliminées lors des menstruations remontent les trompes de Fallope jusque dans la cavité péritonéale, au lieu d’être expulsées par le vagin. ”.
On a également observé que certaines femmes présentent une prédisposition génétique qui les rend plus vulnérables. De plus, le système immunitaire pourrait jouer un rôle. Lorsqu'il n'élimine pas correctement les cellules endométriales de l'utérus, ces cellules peuvent s'implanter et proliférer. Ce facteur pourrait expliquer pourquoi de nombreuses patientes présentent également d'autres maladies auto-immunes, telles que le lupus, la sclérose en plaques ou les maladies inflammatoires chroniques de l'intestin.
Les facteurs environnementaux jouent également un rôle. “ Divers polluants perturbateurs endocriniens, tels que les polychlorobiphényles (PCB), les pesticides organochlorés et les dioxines, s’accumulent dans l’organisme et peuvent provoquer l’endométriose chez les femmes ”, explique le gynécologue. Selon des études récentes, le risque de développer cette maladie augmente jusqu’à 70 % avec les PCB, 65 % avec les dioxines et 23 % avec les pesticides.
Les symptômes de l'endométriose peuvent varier considérablement. Certaines femmes ne ressentent aucune gêne particulière, tandis que d'autres présentent des symptômes qui altèrent significativement leur qualité de vie.
Parmi les symptômes les plus fréquents figurent les douleurs pelviennes cycliques qui coïncident avec les menstruations (dysménorrhée) et qui peuvent parfois être intenses ou invalidantes. Des douleurs pendant les rapports sexuels (dyspareunie) ou des douleurs pelviennes persistantes peuvent également survenir.
Selon la localisation des lésions, certaines patientes peuvent ressentir une gêne en urinant ou en allant à la selle pendant leurs règles, ainsi que des douleurs irradiant vers le bas du dos, les flancs ou les cuisses. Dans d'autres cas, des symptômes plus généraux peuvent apparaître, tels que des ballonnements abdominaux, des nausées, de la fatigue ou une hypersensibilité à la douleur.
“ Bien que de nombreuses femmes ressentent des douleurs pendant leurs règles, dans la plupart des cas, celles-ci sont bénignes ”, explique Rodríguez Díaz. “ Cependant, lorsque la douleur est très intense, apparaît à un jeune âge, s'aggrave avec le temps ou perturbe la vie quotidienne, il peut s'agir d'un signe d'endométriose ”, précise-t-elle.
Au-delà de la gêne physique, cette affection peut avoir un impact considérable sur la santé mentale et la vie quotidienne. Selon Aythamy González Darias, cette pathologie passe souvent inaperçue, même auprès de certains professionnels de santé, laissant de nombreuses femmes souffrir pendant des années sans bénéficier d'une prise en charge adaptée. C'est pourquoi la chercheuse souligne l'importance de renforcer la formation des futurs professionnels de santé en intégrant la dimension de genre et en promouvant l'éducation à la santé menstruelle. Une meilleure connaissance de son propre corps et la capacité à reconnaître les signes distinctifs, tels que des douleurs menstruelles invalidantes, peuvent faciliter une consultation précoce.
Rubí Rodríguez (photo d'archives de 2025).
Un diagnostic complexe
D’un point de vue clinique, le diagnostic de l’endométriose demeure un défi. Rubí Rodríguez Díaz explique que cette maladie peut rester asymptomatique pendant des années, les délais de diagnostic dépassant souvent sept ou huit ans.
Ce retard s'explique en partie par la banalisation des douleurs menstruelles. Parfois, les symptômes sont attribués à des causes psychologiques, ou la gêne décrite par les patientes est minimisée. “ On les a même qualifiées d'exagérées ou de dépressives sans envisager une éventuelle cause médicale ”, souligne le spécialiste.
“ Le diagnostic repose généralement sur une combinaison d'antécédents médicaux, d'examen clinique et d'examens d'imagerie ”, précise le gynécologue. Des antécédents détaillés de symptômes menstruels et de douleurs pelviennes chroniques peuvent faire suspecter une endométriose.
L'échographie endovaginale est devenue l'examen de première intention en cas de suspicion de la maladie. Lorsque les résultats sont non concluants, l'imagerie par résonance magnétique (IRM) peut être utilisée, notamment pour évaluer l'atteinte de zones spécifiques.
“ La laparoscopie, longtemps considérée comme la méthode de référence pour l’identification visuelle des lésions d’endométriose, n’est plus indispensable au diagnostic ‘, explique le gynécologue. Elle demeure toutefois utile pour la stadification de la maladie, le prélèvement de biopsies et, le cas échéant, la réalisation d’interventions chirurgicales.
Le traitement de l'endométriose est adapté aux symptômes, à l'âge et au désir de grossesse de chaque patiente. Il peut s'agir d'un traitement médical, avec des analgésiques pour soulager la douleur, ou d'un traitement hormonal, visant à réduire l'activité hormonale et à ralentir temporairement la progression de la maladie.
Lorsque les symptômes s'aggravent ou que d'autres organes sont atteints, une intervention chirurgicale peut s'avérer nécessaire pour retirer les kystes endométriosiques (endométriomes), ainsi que les lésions ou adhérences entre les organes. Ces interventions sont généralement réalisées par des techniques mini-invasives. Il existe également des traitements alternatifs, comme la sclérothérapie à l'éthanol, qui permet un traitement localisé des endométriomes.
L'endométriose peut également affecter la fertilité. Dans de nombreux cas, le diagnostic est posé lorsqu'une femme consulte un médecin après plusieurs tentatives infructueuses de conception. Selon Rodríguez Díaz, jusqu'à 50 % des patientes atteintes d'endométriose peuvent rencontrer des problèmes de fertilité.
Dans ce processus, les sages-femmes jouent un rôle important dans le dépistage précoce et l'orientation vers les services spécialisés. Comme l'explique Aythamy González Darias, ces professionnelles sont généralement en première ligne auprès des patientes.
“ Nombreuses sont les femmes qui consultent notre clinique lorsqu’elles n’arrivent pas à concevoir. À ce stade, les sages-femmes jouent un rôle essentiel en les orientant vers des services plus spécialisés, comme les centres de fertilité ”, explique-t-elle. Les difficultés à concevoir peuvent également avoir un impact émotionnel important, provoquant anxiété, stress ou dépression chez certaines patientes.
Un protocole spécifique aux îles Canaries
Aythamy González Darias souligne que l'endométriose a un impact significatif non seulement sur la santé physique, mais aussi sur la santé mentale et le bien-être psychosocial. La chercheuse l'a confirmé en analysant les témoignages de femmes ayant participé à des entretiens pour son mémoire de licence. Leurs expériences ont mis en lumière les difficultés rencontrées pour accéder aux soins et la nécessité d'une meilleure coordination au sein du système de santé.
Ces résultats ont ensuite été intégrés dans Protocole de prise en charge de l'endométriose Une étude menée aux îles Canaries, publiée en 2022, est le fruit d'une collaboration entre l'Université de La Laguna et le Service de santé des îles Canaries. La participation de l'Association canarienne de l'endométriose a été essentielle pour intégrer le point de vue des patientes et mieux refléter leurs besoins réels.
L’objectif de ce protocole était d’intégrer les points de vue des professionnels de santé et des patients afin d’améliorer la prise en charge et de l’adapter à la réalité des personnes atteintes de la maladie. L’une des améliorations proposées est l’intégration de École de patients, Il s'agit d'une revendication portée par les femmes elles-mêmes. Cet espace leur permet de partager leurs expériences, de discuter de leurs symptômes, de recevoir des formations et des informations, et d'échanger des conseils de santé. Le tout se déroule sous la supervision et l'encadrement de professionnels de santé, qui gèrent l'établissement, mais en accordant une place centrale aux patientes. Un autre objectif est de promouvoir la création d'unités spécialisées en endométriose.
L'un des trois piliers fondamentaux du protocole est d'uniformiser les parcours de soins et de réduire les délais de diagnostic, qui peuvent atteindre sept à dix ans en Europe. Par ailleurs, le document préconise une approche multidisciplinaire qui intègre les différents points de vue des professionnels impliqués dans la prise en charge de la maladie. “ Les différentes spécialités sont incluses dans le protocole, ce qui le rend plus complet ”, souligne-t-il.
“ Nombre de femmes entreprennent un véritable parcours du combattant : elles passent d’un professionnel à l’autre et par différents services de santé. Souvent, on leur dit même qu’elles sont en bonne santé. S’il existait une unité coordonnant toutes ces spécialités, le diagnostic et le traitement seraient bien plus rapides ”, explique González Darias.
Ainsi, les infirmières et les sages-femmes jouent un rôle essentiel dans le dépistage précoce de l'endométriose. Leur contact étroit avec les jeunes, notamment grâce aux services de santé scolaire et aux programmes d'éducation à la santé, leur permet d'identifier les symptômes caractéristiques et d'accompagner les patientes dès leur plus jeune âge. De plus, leur travail éducatif contribue à dissiper certains mythes entourant les menstruations. “ Les règles peuvent être douloureuses, mais elles ne doivent pas perturber le quotidien ”, affirme la chercheuse.
Les progrès réalisés en matière de diagnostic et de traitement transforment progressivement la prise en charge de l'endométriose, permettant un dépistage plus précoce et des thérapies plus personnalisées. Rubí Rodríguez Díaz, gynécologue à l'Université de La Laguna, souligne le développement de biomarqueurs sanguins et salivaires susceptibles de faciliter un diagnostic plus rapide et moins invasif.
En thérapeutique, de nouveaux médicaments hormonaux, tels que l'ellagolix et le relugolix, sont également à l'étude. Ces médicaments agissent en réduisant les taux d'hormones impliquées dans la progression de la maladie. Des traitements à base d'anticorps monoclonaux et le recours à la chirurgie robotique, qui permet des interventions plus précises et moins invasives, sont également à l'étude.
Pour autant, Aythamy González Darias souligne qu’il reste encore beaucoup à faire : “ Peut-être devons-nous présenter des excuses aux femmes atteintes d’endométriose, qui pendant des années sont passées inaperçues et ont subi des retards dans leur diagnostic et leur traitement ”, conclut-elle.
Ce rapport s'inscrit dans le cadre du calendrier des commémorations InvestigaULL, un projet de diffusion scientifique promu par l'Université de La Laguna.
Unité Culture scientifique et innovation (Cienci@ULL)
Spanish 
English 
French