La Universidad de La Laguna y la asociación Párkinson Tenerife han organizado hoy, jueves 5 de noviembre, la segunda edición de unas jornadas que ofrecen una visión integral de esta enfermedad, desde su fase de diagnóstico hasta el inicio de los síntomas, su cronicidad y, especialmente, el trabajo comunitario con la participación de las familias, las personas cuidadoras y las organizaciones implicadas. Por ello, este encuentro contó con ponentes universitarios, profesionales de la salud y del cuidado, y representantes de entidades de atención, y se ha celebrad, justamente en la fecha de celebración del Día Mundial de las Personas Cuidadoras.
La apertura ha cotado con la presencia del director de secretariado de Recursos Humanos para la Investigación y Transferencia de la Universidad de La Laguna, Iván Padrón, en representación del vicerrector de Investigación y Transferencia, que no pudo acudir al acto por motivos de agenda—; la directora general de Programas Asistenciales del Gobierno de Canarias, Antonia Pérez; y la directora de la asociación Párkinson Tenerife, Nayra González.
Padrón aprovechó la ocasión para agradecer la labor del profesor de la Universidad de La Laguna Juan Elicio Hernández, responsable del grupo de investigación Movement and Health Research Group y uno de los coorganizadores de la jornada. Recordó las múltiples posibilidades que la institución académica para investigar sobre enfermedades neurodegenerativas como el Párkinson y transferir sus resultados a la sociedad.
Quiso poner un ejemplo de investigación sobre la patología que centra el interés de las jornadas, y citó la desarrollada por Alberto Domínguez en el Instituto de Neurociencia, analiznado el lenguaje que utilizan los pacientes con Parkinson, que posee unas características diferenciadoras ya incluso antes del diagnóstico. Aplicando análisis de machine learning para procesar voz, sería posible detectar esos patrones y, de este modo, tener una herramienta más para la detección precoz.
La directora general resaltó la importancia de abordar esta patología habida cuenta de que, según la Organización Mundial de la Salud, es el trastorno neurológico que más rápidamente está aumentando los casos de discapacidad y también de defunción y, además, su prevalencia se ha duplicado en los últimos 25 años, en donde ya un tercio de los casos es diagnosticado antes de los 65 años.
Antonia Pérez recordó algunas de las acciones que se están acometiendo desde el Gobierno de Canarias, como el diseño de la Estrategia de Enfermedades Neurodegenerativas de Canarias que ha sido publicada en 2025, con la participación de un grupo multidisciplinar de profesionales y asociaciones de pacientes, además de revisores externos; la Estrategia de Atención Sanitaria Centrada en la Persona 2025-2029, orientada a impregnar de valores humano céntricos todas las dimensiones del sistema de salud; y, dentro de la Escuela de Pacientes de Canarias, una nueva guía didáctica de la enfermedad de Parkinson en fase de maquetación con vistas a publicarse este año.
Por su parte, la presidenta de Párkinson Canarias detalló que el propósito del encuentro es compartir conocimiento, generar reflexión y, sobre todo, seguir avanzando en la mejora de la atención a las personas con Parkinson y sus familias. Recordó que la jornada se celebra cuando su asociación cumple 25 años de trayectoria. “Un cuarto de siglo desde que un grupo de personas con Párkinson y sus familias decidió organizarse para dar respuesta a necesidades que no estaban cubiertas por el sistema. Desde entonces hemos crecido, nos hemos profesionalizado y hemos ampliado nuestro servicio, pero mantenemos intacta nuestra razón de ser”.
Nayra González explico que la preocupación de la asociación abarca tanto el diagnóstico como el inicio temprano de la enfermedad, el abordaje de la cronicidad y cómo garantizar que las personas puedan seguir desarrollando su proyecto vital. En cuanto al futuro, reflexionó que el conocimiento científico es imprescindible, la experiencia profesional es fundamental, “pero la voz de las personas también debe formar parte de las decisiones”.
Carolina Hernández.
Primera consulta
La primera ponente de la jornada fue Carolina Hernández, neuróloga del Hospital Universitario de Canarias, quien habló sobre los criterios diagnósticos y la primera consulta, un momento crucial para realizar una historia clínica detallada y extensa atendiendo a la clínica motora y la no motora. “Normalmente los pacientes vienen derivados ya con una analítica y con un escáner que, normalmente, nosotros ampliamos con una resonancia y otra analítica con algunos parámetros que solemos mirar más en profundidad.”
En esa primera también se da la información sobre lo que implica la enfermedad, y muchas veces sirve para aclarar dudas que hayan podido surgir porque, como ya es costumbre, muchos pacientes probablemente ya hayan buscado previamente en Internet. “Hay gente que no y hay que explicarles un poquito la enfermedad y cómo es la evolución sin saturar de información, y hablar del camino que vamos a recorrer a partir de este momento porque es una enfermedad crónica y degenerativa que va a acompañarle toda la vida”.
Todavía no hay ningún tratamiento curativo ni modificador de la enfermedad, lo que existen son tratamientos sintomáticos que cada día son mejores y facilitan que la mayoría de pacientes tengan una calidad de vida lo más próxima posible a no tener la enfermedad. En las últimas décadas también se ha avanzado mucho en el diagnóstico precoz, lo cual permite tener más tiempo de acción para poner en marcha estrategias neuroprotectoras. “Insistimos mucho en el ejercicio físico, que a día de hoy es lo que hemos visto que mejor va con los pacientes”.
Hernández valoró de manera muy positiva la labor de asociaciones como Párkinson Tenerife. “Trabajo en sanidad pública y estamos muy sobrepasados en cuanto a pacientes, y la coordinación con otros servicios del hospital a veces es complicada porque también están saturados, por lo que resulta complejo derivar a pacientes a rehabilitación, fisioterapia, logopedia y otros servicios. La posibilidad de contar con la asociación, que tiene todo este tipo de profesionales, es un punto muy a favor para los pacientes”.
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